Liam est né avec une grave amyotrophie spinale, une maladie qui affecte les nerfs et les muscles. Le petit garçon ne peut pas marcher, ni se tenir debout ou s’asseoir sans soutien. Aujourd’hui âgé de 10 ans, Liam se déplace en poussette. Et à cause d’une faiblesse musculaire, il a du mal à avaler. Maman et papa doivent donc régulièrement aspirer la salive de sa bouche pour éviter qu’il ne s’étouffe.

N’importe quel parent peut vous dire à quel point partir en vacances avec des enfants demande de l’organisation. Mais imaginez la logistique, sans parler des bagages, si vous partez avec un enfant handicapé qui dépend d’un équipement médical pour survivre.

Malgré ces difficultés, Liam est un joyeux moulin à paroles. Il a un sens de l’humour très développé et adore rire. Liam parle couramment français et anglais, et il a beaucoup de facilité avec les langues. Il aime bien parsemer ses phrases de mots étrangers. Plus tard, il aimerait devenir producteur de films ou être astronaute.

« Emmanuelle, la maman de Liam, et moi avons décidé de ne pas nous laisser limiter par l’état de Liam. Nous allons découvrir le monde avec Liam et son grand frère », rapporte le père de Liam, Yan, qui adore voyager et découvrir de nouvelles cultures.

Voyage en voiture!

En plus des shorts, des t-shirts et de la crème solaire, les parents de Liam apportent du matériel médical, dont un respirateur portatif. Ils apportent aussi la poussette spéciale de Liam et ses médicaments. De plus, Liam a un régime alimentaire prescrit par un médecin, et la plupart des ingrédients qui le composent ne se trouvent pas à l’épicerie. Maman et papa doivent donc veiller à avoir assez de nourriture pour chacun des repas de Liam. Comme Liam suit un traitement approuvé pour l’amyotrophie spinale qu’il prend une fois par jour, le médicament doit rester froid. Et ne demandez même pas le coût de l’assurance médicale.

Cet été, la famille prend la route d’Orlando, en Floride, pour 12 jours, en s’arrêtant à New York et à Washington Beach. Avant de partir, les parents vont se renseigner soigneusement sur tous les hôpitaux pour enfants situés sur leur route, au cas où Liam ait besoin de soins d’urgence. Ils vont également emporter une copie du dossier médical de Liam. Même si la famille n’a jamais eu à se précipiter aux urgences lors de ses précédentes vacances, Yan aime mieux prévenir que guérir.

Même s’ils mettent le cap sur Orlando, Disney World n’est pas leur destination ultime. Ils assisteront à la conférence annuelle de l’amyotrophie spinale, où ils rencontreront des centaines de familles qui vivent avec cette maladie. Ils découvriront également les nouveautés en matière de soins et de recherche. Mais bien sûr, une sortie pour voir Mickey et sa bande et faire l’essai des manèges sont au programme.

La famille a l’habitude de voyager avec Liam, ayant déjà fait du camping et plusieurs voyages au Québec. À l’âge de 14 mois, Liam a même fait le premier de ses nombreux voyages en avion vers le Mexique.
« Nous savons que le voyage à Orlando sera chargé pour nous. En vérité, on est un peu inquiet et stressé, mais c’est toujours bon de sortir de sa zone de confort », déclare Yan.

Pas de remède

Aujourd’hui, il existe trois médicaments approuvés qui préviennent la progression de l’amyotrophie spinale. Les familles québécoises ont la chance d’avoir accès à ces médicaments qui sont d’autant plus efficaces s’ils sont administrés tôt. L’amyotrophie spinale a été ajoutée aux programmes de dépistage des nouveau-nés dans le monde entier et, en juin 2022, le ministre de la Santé du Québec l’incorporait au Programme québécois de dépistage néonatal sanguin et urinaire. Nous espérons qu’au cours des prochains mois, ce Programme sera lancé au Québec afin d’aider les enfants nés avec l’amyotrophie spinale à atteindre leur meilleur potentiel.

La Dre Maryam Oskoui, directrice du service de neurologie du Children, est une experte mondiale de l’amyotrophie spinale et une clinicienne-chercheuse chevronnée du Fonds de Recherche du Québec –Santé. Elle dirige INFORM SMA, un réseau de recherche avec des patients partenaires financé par les Instituts de recherche en santé du Canada. La Dre Oskoui a fait venir au Québec des essais cliniques clés sur l’amyotrophie spinale afin que des enfants comme Liam puissent bénéficier de traitements potentiellement révolutionnaires.

Plus d’astuces et de conseils

Si votre enfant a des besoins de soins complexes, veuillez consulter le site soinscomplexesadomicilepourenfants.com codéveloppé par Le Children pour trouver des conseils, y compris des astuces pour voyager.