Aidez les enfants les plus malades
60%
de nos patients ont besoin de soins complexes.
Plus de 60 % des enfants qui sont vus au Children souffrent de plus d’une condition médicale qui nécessite l’expertise d’une multitude de spécialistes, soit au département des Soins complexes, ou simplement parce que leur état de santé est complexe à traiter. Alors que nous développons des traitements qui sauvent la vie de plus d’enfants, la complexité des cas de nos patients ne fera qu’augmenter.
« Notre travail est de percer le tunnel dans lequel se sentent nos patients pour y faire pénétrer la lumière et leur redonner espoir », dit la Dre Hema Patel du département des Soins complexes. Donnez de l’espoir aux familles.
Redonnez l’espoir à des familles, comme celle de Stefano
Stefano souffre du syndrome d’hypoventilation alvéolaire centrale congénitale connu également sous le nom de malédiction d’Ondine. « C’est difficile d’entendre le mot “malédiction” dans le diagnostic que les médecins posent sur votre enfant, à peine âgé de quelques jours », dit Vito, son père.
Cette maladie signifiait que Stefano allait avoir besoin d’une trachéotomie et d’une ventilation mécanique pour le restant de sa vie. Mais ce n’était pas le seul problème : Stefano a également reçu un diagnostic de maladie de Hirschsprungs, qui empêche les cellules nerveuses dans les intestins de fonctionner. Il ne lui reste qu’un tiers de son intestin grêle.
Imaginez, à 6 semaines, il a supporté une iléostomie, une trachéotomie, un cathéter central et un tube d’alimentation. « Nous avons passé plus d’un an à l’hôpital; de longs mois où nous nous sommes trouvés pris dans le tourbillon de cette maladie complexe, essayant en même temps d’être présents auprès de nos petites jumelles. Le temps est finalement venu où nous avons pu penser à emmener Stefano à la maison. Ce n’était pas facile au début. Nous devions obtenir des soins infirmiers, nous procurer l’équipement dont Stefano avait besoin, et Rosa et moi avions besoin d’être formés pour prendre soin de Stefano. »
En 2013 et de nouveau en 2014, Stefano a subi des opérations visant à implanter des stimulateurs du diaphragme afin de lui permettre de se déplacer sans ventilateur. Cela lui a donné une autonomie extraordinaire.
Puis, le jour de Noël, ils ont couru au Children parce que Stefano ne pouvait pas bien respirer et c’est là que l’inimaginable est arrivé : son coeur a arrêté de battre pendant 19 secondes. Les spécialistes du Children ont immédiatement pris les choses en main et ont installé un stimulateur cardiaque dans le corps du petit garçon.
Stefano a subi une cinquième opération majeure au printemps 2016. Les chirurgiens ont relié le reste de son intestin au rectum. « À la rentrée scolaire, notre garçon a craint par-dessus tout de ne pas pouvoir contrôler ses selles alors qu’il apprend, à l’âge de six ans, à aller aux toilettes. Mais c’est un garçon courageux et nous savons qu’il relèverait ce nouveau défi. »
On ne sait pas de quoi l’avenir sera fait et c’est pourquoi les moments ordinaires sont si précieux pour nous.
Voir nos trois enfants monter dans l’autobus ensemble peut paraître anodin, mais lorsqu’on pense à ce que Stefano a dû endurer pour être ce qu’il est aujourd’hui, cela va droit au coeur. Et quoi qu’il arrive, Stefano se réveille tous les matins avec un grand sourire.
« Chaque jour nous nous réjouissons de pouvoir compter sur les soins ultraspécialisés du Children. Et aussi ces gens attentionnés et généreux qui donnent à la Fondation pour aider les enfants comme Stefano à se battre et à faire ce que les enfants font de mieux : être des enfants.
Merci de donner généreusement et d’aider Stefano et d’autres enfants à bénéficier des soins d’excellence dispensés à l’Hôpital de Montréal pour enfants.
https://www.youtube.com/watch?v=A3Ua0Lvxfv8