À la naissance d’Alessandro, tout semblait parfaitement normal. Mais quelques heures plus tard, un médecin a remarqué que quelque chose n’allait pas. Ce qui a suivi, aucun parent n’y est jamais vraiment préparé : des conversations difficiles, des termes médicaux inconnus et, dès le lendemain, un transfert à L’Hôpital de Montréal pour enfants.

« Ils sont restés environ deux heures dans ma chambre d’accouchement, et ma vie a commencé le lendemain », raconte sa maman, Mina. « Le jour d’après, nous étions au Children, et j’y suis depuis. »

Alessandro a reçu un diagnostic de syndrome de Denys-Drash, une maladie génétique rare qui affecte le développement des reins et expose les enfants à un risque élevé d’insuffisance rénale et d’un type de cancer du rein appelé tumeur de Wilms.

Ses parents ont à peine eu le temps d’assimiler la nouvelle que les soins ont commencé. Une journée complète de prises de sang. Des rencontres avec des spécialistes et des plans pour une chirurgie. Avant même son premier anniversaire, Alessandro a commencé une chimiothérapie hebdomadaire et, toutes les deux semaines, il revenait pour des IRM.

« Juste avant l’âge de deux ans, les médecins ont cru voir quelque chose, » explique Mina. « Au rein gauche, ils ont retiré deux parties : une en haut et une en bas. »

Peu après, ses parents ont été formés pour effectuer la dialyse à la maison : 11 heures par jour, sept jours sur sept.

« Mon mari rentrait du travail vers 19 h, il allait directement dans sa chambre et commençait les sept étapes, » raconte Mina. « On a fait ça pendant environ un an et demi. »

Tout au long de cette épreuve, l’équipe du Children les a accompagnés, en leur offrant non seulement des soins ultraspécialisés, mais aussi l’encadrement et le réconfort nécessaires pour continuer.

Ce type de soins pédiatriques complexes et coordonnés — de l’oncologie à la néphrologie jusqu’à la greffe — est possible grâce à une communauté de donateurs qui croient que chaque enfant mérite la meilleure chance de vivre pleinement.

Un appel qui change une vie

À l’âge de trois ans, cette chance s’est présentée.

L’appel tant attendu est enfin arrivé : un rein était disponible. La greffe a duré plusieurs heures.

Alessandro a passé des jours aux soins intensifs, entouré de machines et d’une équipe d’experts veillant sur chaque respiration. Puis, pour la première fois depuis des années, ils sont rentrés à la maison sans équipement de dialyse.

« Il n’y a rien comme la maison », dit Mina avec émotion.

Ce n’était pas la fin du parcours, mais c’était un tournant.

Au cours de la dernière décennie, Alessandro a subi entre 20 et 25 interventions. Il retourne toujours à l’Hôpital toutes les trois semaines pour des prises de sang. Il y a eu des reculs et des réadmissions. Mais il y a aussi eu une compassion extraordinaire.

Des infirmières qui le connaissent par son prénom. Des médecins qui le suivent depuis sa petite enfance. Des spécialistes en vie de l’enfant qui ont transformé de longues journées d’hospitalisation en moments de jeu. Des programmes qui soutiennent non seulement ses besoins médicaux, mais aussi son bien-être émotionnel — rendus possibles en grande partie grâce à des donateurs qui comprennent que guérir, c’est bien plus que soigner.

Et entre les rendez-vous et les interventions, il y a eu de magnifiques étapes.

Sa première sucette après une chirurgie. Ses premiers pas dans le corridor de chimiothérapie. Son premier bain à la maison. Dormir de nouveau dans son propre lit.

« Même si tu as peur, même si tu es terrifiée et que tu ne sais pas ce qui va arriver demain, tu veux toujours rester positive, » confie Mina. « Mon mari disait toujours : “Il y a une lumière au bout du tunnel. Ce ne sera peut-être pas aujourd’hui, peut-être pas demain, mais il y aura une lumière.” »

Cette année, Alessandro a célébré son 10e « anniversaire de rein » avec un gâteau en forme de rein et un véritable équipement de policier, clin d’œil à son rêve de devenir policier un jour.

Ses parents se disent reconnaissants pour la vie lumineuse et heureuse qu’il mène aujourd’hui, et ils envisagent l’avenir avec espoir — un avenir qui leur semblait autrefois incertain.

Grâce à vous, des enfants comme Alessandro ne font pas que survivre. Ils grandissent, ils célèbrent, ils rêvent.

Et dix ans plus tard, ils soufflent des bougies sur un gâteau qui, autrefois, semblait impossible.