Tout a débuté lorsque la tête de notre petit garçon nouvellement adopté, Justin, a commencé à pencher sur le côté.

Quelques mois plus tard, nous étions dévastés d’apprendre que Justin souffrait d’une rare combinaison de maladies neurologiques dégénératives, dont la leucodystrophie, une maladie qui détruit la substance blanche du cerveau. Son état entraînerait une quadriplégie et une incapacité à manger. C’était une maladie incurable et mortelle.

Heureusement, l’Hôpital de Montréal pour enfants nous a accueillis à bras ouverts. Pour Justin, il y a eu une équipe attentionnée, compétente et sensible de plus de 15 professionnels de la santé qui a assuré la prise en charge de ses besoins complexes. Pour notre famille, il y a eu un soutien constant, et même un psychologue pour le frère aîné de Justin, Jordan, qui accompagnait Justin dans son périple.

Nous sommes reconnaissants au Children d’avoir été là pour nous quand nous en avons eu besoin. Nous savons que l’équipe médicale dévouée a donné à Justin les meilleurs soins pédiatriques disponibles au monde.

L’Hôpital prend soin des enfants depuis 1904. Cet établissement est réputé pour offrir les meilleurs soins centrés sur le patient et la famille au Canada. À titre d’hôpital d’enseignement pédiatrique du Centre universitaire de santé McGill, le Children forme les nouvelles générations les plus talentueuses dans le domaine médical. L’hôpital est également dédié à la recherche et a la capacité exceptionnelle de conduire des essais cliniques sur place. De plus, le Children partage le campus avec un hôpital pour adultes, ce qui permet d’assurer la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes d’une manière que les autres hôpitaux ne peuvent pas faire. Le Children est un joyau parmi nous.

Que nous réserve l’avenir?

Le Children utilise les équipements et les traitements les plus innovants pour sauver et améliorer de jeunes vies. Cependant, rester à l’avant-garde de l’innovation est un défi. Offrir les meilleurs soins à chaque enfant va au-delà du soutien financier gouvernemental.

À bien des égards, la responsabilité nous revient. Comment pouvons-nous faire en sorte que cet hôpital si spécial puisse continuer à sauver et à améliorer des jeunes vies?

Un moyen simple est d’inclure la Fondation du Children dans votre planification successorale. C’est ce que notre famille a fait. Bien que nous sommes heureux de donner aujourd’hui, nous appuierons également l’hôpital par le biais d’un don dans notre testament. Le Children fera toujours partie de l’histoire de notre famille.

Le cœur brisé, nous avons perdu Justin le 14 août 2009, à l’âge de six ans.

Nous sommes à jamais reconnaissants pour les 6 années que le Children nous a données avec notre merveilleux fils. Ces années ont été mémorables pour l’amour, le courage et les sourires de Justin, qui ont touché tous ceux qui l’ont connu. Son histoire se poursuit grâce à une résidente en neurologie qui a traité Justin, la Dre Geneviève Bernard, devenue une spécialiste de renommée internationale qui effectue des recherches novatrices visant à identifier l’origine génétique de la leucodystrophie. Son souhait le plus vif est d’empêcher que d’autres enfants ne soient atteints de cette maladie.

On ne dira jamais assez de bien de cet incroyable hôpital, et nous voulons qu’il soit encore là pour d’autres familles dans le futur. Cela nous comble de savoir que notre don planifié aidera de jeunes patients pendant des décennies à venir. Un don testamentaire, quelle qu’en soit la taille, vous permet de marcher aux côtés des enfants vulnérables et leur famille qui se tourneront vers le Children dans le futur.

Peut-être envisagerez-vous également de faire don d’une partie de votre succession au profit de la Fondation du Children. C’est une façon très personnelle de s’assurer que tous les enfants puissent avoir la meilleure chance de grandir et vivre en santé. Ils ne méritent rien de moins !

Katrin Nakashima