Une première au Québec, les informations médicales d’un enfant à portée de clic

Se préparer pour un rendez-vous avec le médecin de notre enfant peut être éprouvant. Pour les parents d’enfants atteints de maladies graves ou chroniques, c’est particulièrement difficile. Ils ont énormément de choses à gérer, dont les rendez-vous de leur enfant, les plans de traitement, les médicaments, les notes cliniques et les résultats de ses tests de laboratoire. Afin de permettre aux parents de suivre, de partager et de comprendre plus facilement le dossier médical de leur enfant,  le Children lance un projet pilote visant à déployer l’application maintes fois récompensée du portail patient Opal (opalmedapps.com) au sein de la division de néphrologie.

L’application du portail patient Opal place le pouvoir entre les mains des parents et des patients

« L’application Opal va être formidable pour nos jeunes patients et leurs familles, déclare la Dre Bethany Foster, directrice médicale du service de néphrologie du Children. Les enfants dont nous nous occupons doivent subir de nombreux tests de laboratoire; il est compréhensible que leurs parents veuillent connaître les résultats le plus rapidement possible. Avec Opal, les résultats des tests seront accessibles d’un simple clic, ce qui contribuera à réduire leur anxiété. L’infirmière responsable de communiquer avec les familles et de répondre à leurs appels concernant les résultats de tests pourra désormais consacrer plus de temps aux soins des patients, et les parents pourront mieux préparer leurs questions pour les rendez-vous à venir. Opal permettra également aux familles d’avoir accès à des documents éducatifs personnalisés qui les aideront à gérer l’état de santé de leur enfant. Ils pourront lire ou consulter à leur guise les informations disponibles dans Opal. »

 « L’application Opal, disponible sur téléphone intelligent, tablette ou ordinateur, a été conçue pour faciliter et sécuriser la communication et le partage d’informations. Avec Opal, les parents peuvent fournir à l’ensemble de l’équipe médicale de leur enfant, incluant les médecins au Children, aux autres établissements, ainsi qu’aux membres de la communauté ou de l’école de leur enfant, les informations les plus récentes sur son état de santé, » explique le Dr John Kildea, qui dirige le Groupe d’informatique en santé Opal de l’IR-CUSM.

Opal donne accès à des fonctionnalités uniques de façon sécuritaire :

• Accéder au calendrier des rendez-vous de leur enfant et recevoir des rappels de rendez-vous automatisés,
• S’enregistrer pour leurs rendez-vous dès leur arrivée au Children et être avertis lorsque c’est leur tour (l’application est dotée d’une fonction GPS de sorte que les parents n’ont pas besoin de rester dans la salle d'attente),
• Suivre et accéder aux dossiers médicaux de leur enfant, tels que les résultats de laboratoire et autres informations médicales essentielles,
• Lire les notes du médecin et les recommandations de traitement,
• Recevoir le diagnostic de leur enfant et les plans de traitement, grâce à des documents éducatifs envoyés à des phases spécifiques du traitement,
• Participer activement aux soins de leur enfant grâce à des questionnaires et autres mécanismes de rétroaction,
• Prendre part plus facilement à des études de recherche,
• Et des fonctionnalités supplémentaires seront ajoutées en fonction des commentaires des parents/patients.

L’application Opal a été conçue en ayant en tête des enfants comme Naelie

« Ma fille Naelie a reçu un diagnostic de glomérulosclérose segmentaire focale à l’âge de 2 ans et demi. En tant que parent d’un enfant malade, je demeure au fait de tout. J’ai dû me renseigner sur son diagnostic et ses symptômes; faire le suivi de ses rendez-vous et des résultats de ses tests, explique Karine Fournier, la maman de Naelie. En 2017, les reins de Naelie ont cessé de fonctionner; elle a dû subir deux types de dialyse et finalement une greffe de rein. Son père et moi devions constamment répéter l’historique médicale de notre fille aux prestataires de soins de santé. Après la transplantation, il y a eu des complications, et nous devions faire le suivi de tout. Si elle faisait de la fièvre, nous devions savoir quoi faire, y compris savoir quand il fallait se précipiter à l’urgence. Ça a été une année très stressante.  Heureusement, aujourd’hui, Naelie va bien. Je suis heureuse que le Children mette Opal en place. Ça sera incroyablement utile pour les parents du Children. J’ai hâte de l’utiliser. »

Les dons ont rendu possible l’application Opal

« Grâce au soutien financier de nos généreux donateurs, dont un important donateur corporatif, La Fondation du Children a recueilli à ce jour 1,575 M$ pour Opal. Sans les dons, l’application ne serait pas disponible au Children, explique Renée Vézina, présidente de la Fondation. Je remercie les sympathisants de la Fondation d’avoir financé Opal, un outil qui simplifiera et facilitera le parcours des soins de santé de nos patients. Vous nous aidez à Panser autrement. »

Conçue à l’IR-CUSM

Le Groupe d’informatique en santé Opal de l’IR-CUSM a conçu et continue de développer l’application du portail patient Opal, maintes fois récompensée. Pour créer Opal, l’équipe de recherche a adopté une « approche collaborative avec les parties prenantes », se servant, tout au long du projet, des rétroactions de patients, de cliniciens, d’experts en informatique et autres professionnels de la santé pour peaufiner et transformer l’application. Le résultat est une application centrée sur le patient et facile à utiliser. Opal est actuellement mise en place au Centre du cancer des Cèdres, et les patients rapportent que l’application contribue à réduire leur anxiété et leur permet de mieux gérer leurs soins. L’objectif du Groupe d’informatique en santé Opal est de connecter tous les patients québécois à leurs informations médicales, afin de rendre l’expérience des soins de santé moins pénible et d’impliquer directement les patients dans les initiatives de recherche. L’application Opal est née d’un projet de recherche centré sur le patient, et les patients et la recherche demeurent au cœur de ses préoccupations.