Rémi est un guerrier du cœur depuis qu’il est tout petit. Il est né avec un souffle au cœur et, peu de temps après, on lui a malheureusement diagnostiqué une sténose sous-aortique – quand la valve aortique du cœur se rétrécit et réduit le flux sanguin. Il a donc subi non pas une, mais deux opérations à cœur ouvert avant même son huitième anniversaire.

Andrée-Kim, la maman de Rémi, raconte : « Cela a été un grand choc d’apprendre que notre fils devait subir une opération à cœur ouvert. Mais les membres du personnel du Children se sont montrés très rassurants. Je savais qu’ils avaient de nombreuses décennies d’expérience et de connaissances, ce qui a vraiment aidé. Nous étions confiants de mettre la vie de notre fils entre leurs mains. »

« Ce qui m’a frappée dans les soins que nous avons reçus, c’est à quel point le personnel infirmier se souciait du bien-être de Rémi, et de celui de toute ma famille », ajoute Andrée-Kim.

Grâce en partie au généreux soutien de la Fondation En Cœur, la division de cardiologie du Children a ajouté un poste d’infirmière spécialisée pour s’assurer que les jeunes patients souffrant de maladies cardiaques bénéficient d’une transition tout en douceur des soins depuis la période fœtale et néonatale jusqu’à l’adolescence et l’âge adulte. Actuellement, ce poste est occupé par Michele Zegray, qui fait partie de l’équipe de cardiologie depuis plus de 20 ans.

« Michele nous a procuré un soutien et des soins extraordinaires. Elle était constamment en contact avec moi et me donnait des conseils pour m’y retrouver dans le système. Elle m’a donné des livres à lire avec Rémi et avec son petit frère, pour que tout le monde comprenne ce qui se passait. Michele s’est occupée de la logistique pour nous, comme les cartes de stationnement, et elle a toujours été là quand nous avions vraiment besoin d’elle, de la période préopératoire, à l’unité de soins intensifs pédiatriques, jusqu’à aujourd’hui!

Elle nous a donné tellement d’outils et de conseils, et surtout, elle a vraiment été à l’écoute de nos besoins. C’est extrêmement réconfortant de savoir que nous allons être suivis par une infirmière de transition dévouée tout au long des années à venir », souligne Andrée-Kim.

« Nous sommes extrêmement reconnaissants pour les soins extraordinaires que nous recevons au Children et que nous allons continuer à recevoir pendant encore dix ans ! Nous sommes aussi très reconnaissants que la Fondation En Cœur accorde son soutien au poste crucial occupé par Michele. Je ne peux tout simplement pas imaginer cette expérience sans elle », déclare Andrée-Kim.

« Nous savons qu’il y a toute une équipe qui s’occupe de nous, et nous avons bon espoir que Rémi continue à bien aller, et que rien ne l’empêche jamais de faire tout ce qu’il aime », poursuit Andrée-Kim.

Michele souligne également l'importance de la collaboration pour aider les familles à surmonter les épreuves. Le service préopératoire, les services éducatifs, le personnel de l'unité, les infirmières et les chirurgiens, chacun joue un rôle essentiel. « Le travail que je fais est possible uniquement parce que de nombreuses personnes accomplissent d’autres tâches importantes, explique Michele. Ensemble, nous pouvons vraiment faire plus! »

« Merci à la Fondation En Cœur d’avoir permis que ce poste existe », conclut avec reconnaissance la maman de Rémi.