Expos Fest
Perdre un enfant sans perdre espoir : l’histoire de Catherine « Kat » Demes
« Si on n’aide pas les enfants à survivre, où s’en va le monde? » Dina Bourdakos, mère de Kat.
Kat nous a quittés le 22 juillet 2015. Elle n’avait que 5 ans.
Kat souffrait d’un gliome pontique intrinsèque diffus (DIPG), une tumeur inopérable, avec une espérance de vie de moins de 12 mois. Alors que les médecins parlaient avec mon mari et moi, les mots semblaient flous. Tumeur au cerveau. Inopérable. Radiothérapie. Je ne pouvais tout simplement pas accepter cette réalité. La réalité, c’était que mon bébé allait mourir! Un œil paresseux était devenu une question de vie ou de mort.
Mon héroïne ne s’est jamais plainte. Une seule fois, elle a posé une question, une question qui briserait le cœur de toute mère : « Maman, quand mon sourire va-t-il redevenir droit ? » J’ai gardé mon calme : « Ton sourire est parfait, mon beau soleil. »
Mon rayon de soleil a passé ses dernières semaines de vie allongée sur le canapé, endormie. Elle ne voulait plus qu’on la porte jusque dans son lit. La douleur était trop forte.
Ma famille a fait une promesse en sa mémoire. Sa mort ne serait pas vaine. Nous récolterions des fonds en son honneur pour financer la recherche sur cette tumeur cérébrale mortelle à l’Hôpital de Montréal pour enfants.
C’est ainsi qu’est née l’idée des galas de célébrités et qu’Expos Fest a vu le jour. Au départ, notre objectif était de récolter 100 000 $, puis 200 000 $, puis 500 000 $. Mais nos incroyables supporteurs nous ont poussés à viser un million de dollars. Cet objectif a été atteint en 2023.
LE PAVILLON KAT DEMES
Mais notre travail n’était pas terminé. Lors du gala d’avril 2023, nous avons annoncé notre ambition de récolter 2 millions de dollars supplémentaires pour financer le Pavillon Kat Demes de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Ce pavillon offre un hébergement gratuit aux familles d’enfants en soins de longue durée, une première pour l’Hôpital. Il est bien connu que le meilleur remède pour un enfant malade est la présence de sa famille près de lui.
Nous avons fait une promesse à Kat en 2016 et nous ne l’avons jamais oubliée.