Louis, quatre ans, vedette de la berceuse Seul au combat interprétée par Ludovick Bourgeois, sait beaucoup de choses que la plupart des enfants de son âge n’ont pas encore apprises: il connaît l’immunodéficience, la moelle osseuse et la transplantation. Et il sait que son petit frère, Théodore, n’avait que onze mois lorsqu’il a aidé à lui sauver la vie. Ça fait beaucoup de choses! 

Tout a changé pour Louis et sa famille en mars 2018 lorsque le petit garçon, alors âgé de trois ans, a reçu un diagnostic de granulomatose septique chronique (GSC) — une maladie menaçant sa vie.

En termes simples, la GSC est un trouble qui provoque un dysfonctionnement du système immunitaire, privant l’organisme de sa capacité à se protéger contre les envahisseurs étrangers comme les bactéries et les champignons.

Les parents de Louis ont été alertés lorsqu’il a développé une inflammation dans le cou qui l’empêchait de tourner la tête normalement. Ils ont appris des médecins de l’Hôpital de Montréal pour enfants que, pour réussir à vaincre la GSC, Louis devait subir une greffe de moelle osseuse, et qu’il fallait regarder dans la famille immédiate de l’enfant pour avoir la meilleure chance de trouver un donneur de moelle compatible.

C’est ici qu’entre en jeu Théodore, le petit frère de Louis. «Nous n’avons réalisé que plus tard à quel point nous avons eu de la chance que Théodore soit compatible à 100 %», explique Jessica, la mère des garçons. La greffe de moelle osseuse a été effectuée l’automne dernier.

La transplantation a-t-elle fonctionné ?

Il y a eu plusieurs mois d’anxiété avant de le savoir avec certitude : tout d’abord, il y a eu une longue période de convalescence post-transplantation pendant laquelle Louis et sa famille ont dû demeurés isolés pour se prémunir contre toute infection pendant que son corps reconstruisait son système immunitaire grâce à la nouvelle moelle. Depuis novembre dernier, et jusqu’au printemps, la famille a dû demeurer pratiquement prisonnière dans sa maison! Noël a été bien différent. Un peu triste, confie Jessica. «Mais on était ensemble, alors ce n’est pas grave.»

Le temps a passé et la magie a opéré. Au printemps, la famille a obtenu le feu vert pour reprendre une vie normale, et Louis et le petit Théodore, ont pu commencer la garderie. C’est là que le premier vrai test est arrivé: les enfants ont ramené un virus à la maison. «Nous ne sommes pas sûrs de ce que c’était, raconte Jessica, mais ça nous a tous donné de la fièvre et une toux. Louis aussi. Ça l’a aussi rendu un peu irritable, mais il s’en est sorti. Et sans médicaments spéciaux!»

Aujourd’hui, Louis est un garçon de quatre ans heureux et en santé qui en sait beaucoup pour son âge. Il connaît la contamination croisée et les infections. Et il sait qu’il doit dire «merci» à son petit frère. Ce que sa mère dit qu’il fait régulièrement.

Voyez Louis dans le clip «Seul au combat» de Ludovick Bourgeois