Celeste avait à peine 4 mois lorsqu’on lui a diagnostiqué une histiocytose à cellules de , une forme extrêmement rare de cancer qui touche 4 enfants sur 1 million dans le monde. Elle suit actuellement des traitements de chimiothérapie au Children.

Elle avait 2 mois quand nous avons eu l’intuition que quelque chose n’allait pas avec Celeste. Lorsque nous l’avons emmenée à l’urgence du Children, les médecins ont travaillé d’arrache-pied pendant 72 heures avant de diagnostiquer correctement sa maladie extrêmement rare. Malgré le choc du diagnostic, ce fut un soulagement de savoir que Celeste était entre de bonnes mains et recevait les soins dont elle avait besoin. Le dépistage précoce de sa maladie a fait toute la différence en donnant à Celeste les meilleures chances de combattre.

Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de cancer, de nombreuses émotions vous envahissent. La colère, la tristesse et la peur, j’imagine, sont les émotions auxquelles on s’attend. Mais j’ai aussi ressenti de l’empathie pour tous les parents d’enfants malades, de la reconnaissance pour les éléments qui jouaient en notre faveur et de la détermination à utiliser tous les outils à notre disposition pour offrir à Celeste les meilleurs soins et la meilleure vie possible.

Le désir de redonner au Children et de soutenir des familles comme la mienne a surgi instantanément lors de notre séjour initial de 7 jours à l’Hôpital avec Celeste. J’ai été impressionnée par le dévouement, la compétence et la gentillesse de l’équipe infirmière, des médecins et de tout le personnel. De nombreux moments demeurent gravés dans ma mémoire, comme lorsqu’une infirmière de l’unité de soins intensifs a proposé de surveiller Celeste « aussi longtemps que nous en avions besoin » pour que mon mari et moi puissions sortir prendre un peu d’air, ce qui était exactement ce dont nous avions besoin à ce moment précis.

Je n’arrêtais pas non plus de penser aux sommes considérables que mon mari et moi dépensions pour la nourriture de la cafétéria (les lattes à 7 $ et les repas pour deux à 40 $ s’accumulaient). Je pensais aux familles moins privilégiées que la nôtre, qui, dans les moments les plus difficiles, alors qu’elles devaient faire face à la nouvelle bouleversante de leur enfant malade, vivaient en plus de l’inquiétude à propos de leurs finances. J’ai ressenti une espèce de brûlure qui m’a poussée à faire quelque chose.

Pour soutenir Le Children, nous avons créé le Fonds de Celeste avec La Fondation du Children et j'ai décidé d’écrire un livre pour enfants disponible sur Amazon en français (Celeste la curieuse), en anglais (Curious Celeste) et en espagnol (La curiosa Celeste). À ce jour, plus de 700 exemplaires ont été vendus à des familles du monde entier et nous avons déjà récolté plus de 20 200 $ pour aider à répondre aux besoins les plus urgents de l’Hôpital.

Je me suis fixé l’objectif, difficile et important, de vendre 1 000 exemplaires d’ici la fin de l’année dans le but de « combattre » aux côtés de Celeste. Sachant qu’elle a un long chemin à parcourir, je voulais moi aussi entreprendre quelque chose d’ardu. « Nous pouvons faire des choses difficiles », c’est quelque chose que je nous répète souvent, à elle et moi, depuis son diagnostic.

J’éprouve tant de gratitude envers notre communauté qui s’est ralliée à ce projet que j’ai réalisé pour honorer Céleste et célébrer sa force et sa persévérance alors qu’elle subit son traitement; pour créer quelque chose qu’elle pourrait conserver pour toujours; pour partager un message d’espoir et de positivité avec les enfants et les familles du monde entier; pour laisser un peu de Celeste, physiquement, dans les maisons des gens et dans leurs pensées afin qu’ils lui envoient une énergie positive; et pour contribuer financièrement aux objectifs de l’Hôpital.

Ma fille vient d’avoir un an et a déjà subi plus de 20 traitements de chimiothérapie, 100 prises de stéroïdes, des dizaines d’examen de tomodensitométrie, probablement des centaines de piqûres et de tests sanguins, et elle continue de grandir, de se développer et de sourire comme une enfant normale. Je suis très fière d’elle, et de la façon dont nous, en tant que famille, avons réussi à trouver de la joie dans nos vies quotidiennes malgré ces défis.

Je sais que, peu importe le temps qu’il lui faudra pour guérir, elle est entre les mains les plus bienveillantes et les plus compétentes au Children.

Martina, la maman de Celeste