Joe avait 15 ans lorsqu’il a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Il se souvient très bien à quel point cette annonce l’avait bouleversé.

Mais, la frustration du début a ensuite fait place à une détermination inébranlable: celle de se battre. «Je me sentais habité par un sentiment de puissance.»

Bien que soutenu par sa famille et ses amis, Joe accorde le crédit à un groupe de gens en particulier qui l’ont aidé à reprendre une vie normale: l’équipe de la clinique de sclérose en plaques de l’Hôpital de Montréal pour enfants – la seule clinique de SP de la province dont le travail novateur est soutenu par des donateurs. «Sans eux, la route aurait été beaucoup plus ardue.»

Du diagnostic au traitement en passant par le soutien psychologique visant à informer et à rassurer les patients et les parents angoissés, la clinique voit à tout.

«Nous sommes très occupés!», affirme le Dr Guillaume Sébire, directeur de la division de neurologie pédiatrique au Children, qui a remarqué une hausse annuelle de quarante pour cent des cas référés à sa clinique. «Le prochain objectif consiste à amasser des fonds en vue d’embaucher une infirmière supplémentaire pour nous aider à offrir un meilleur service.»

Joe se souvient du jour de Noël 2015 alors qu’il a fait une rechute et que le Dr Sébire, qui était en vacances, l’a appelé pour s’informer de son état. «Il m’avait à l’oeil», affirme Joe.

Heather Davies, infirmière clinicienne praticienne en neurologie pédiatrique, assure un soutien à la clinique. Qu’il s’agisse de coordonner les rendez-vous et les soins des patients partout dans l’hôpital, d’assurer la liaison avec les autorités scolaires ou simplement d’offrir une écoute attentive, Heather est toujours fidèle au poste. «Il faut faire un suivi de l’enfant qui fait face aux aléas de la vie, et non seulement de sa maladie.»

Joe poursuit ses études en génie à l’Université Concordia et affirme avoir de la difficulté à imaginer les quatre dernières années sans le soutien de l’équipe de la clinique de SP du Children. «Il n’y a pas de mots pour exprimer toute ma gratitude envers eux.»