Pas facile, à trois ans, d’apprendre qu’on a un « gros, gros bobo », qu’on va perdre ses cheveux et qu’on ne reverra ses amis de la garderie que lorsqu’on ira mieux. Grâce aux soins de pointe du Children, au soutien du Milieu de vie pédiatrique, de la musicothérapie et à une équipe qui sait entrer dans l’univers des enfants, le parcours de Rosalie a aussi été marqué par de précieux moments de bonheur.

Le choc du diagnostic

Lorsque Marie-Claude découvre une masse de la grosseur d’une balle de golf sur la clavicule de sa fille, elle comprend immédiatement que quelque chose ne va pas. Après dix ans comme infirmière à l’Hôpital de Montréal pour enfants, elle reconnaît les signes.

Les examens confirment ses craintes : Rosalie est atteinte d’un sarcome d’Ewing, une forme rare de cancer des os et des tissus mous. En attendant de savoir si la maladie s’est propagée, Marie-Claude quitte son emploi pour se consacrer entièrement à sa fille.

Pour aider Rosalie à comprendre ce qui lui arrive, elle choisit des mots simples. Le « gros, gros bobo » nécessitera des médicaments très puissants et une opération. À la maison comme à l’Hôpital, la famille donne même des surnoms aux équipements médicaux afin de rendre l’inconnu un peu moins intimidant.

Neuf mois de traitements

Pendant plusieurs mois, Rosalie reçoit de la chimiothérapie toutes les deux semaines. Certains traitements entraînent d’importants effets secondaires et nécessitent plusieurs jours d’hospitalisation. Pour sa mère, les mois s’enchaînent en mode survie. « Le prochain traitement arrivait toujours très vite », raconte-t-elle.

L’un des plus grands défis est de maintenir un équilibre entre les besoins de Rosalie et ceux de sa sœur aînée, Eve. Quitter la chambre d’hôpital pour s’occuper de son autre enfant lui brise parfois le cœur, mais la famille s’efforce de préserver ses repères et ses moments ensemble.

Le pouvoir de la musicothérapie

Dès le début des traitements, Marie-Claude est frappée par la façon dont les équipes adaptent leurs interventions à la personnalité de sa fille. Lorsque Rosalie refuse d’abandonner son tutu de princesse pour une jaquette d’hôpital, personne ne tente de la convaincre du contraire. L’équipe choisit plutôt d’entrer dans son univers afin de rendre les soins moins intimidants.

Les services du milieu de vie pédiatrique contribuent eux aussi à alléger le quotidien. Activités, jeux, bricolages et zoothérapie offrent des moments de répit à toute la famille.

Parmi ces services, la musicothérapie occupe une place toute particulière. Lorsque la musicothérapeute entre dans la chambre, Rosalie chante, danse et retrouve son insouciance d’enfant. « Quand je la voyais chanter et danser, ça me faisait du bien. Même les infirmières se mettaient à danser. On oubliait tout pendant un moment, c’était la fête. »

Pour Marie-Claude, ces instants représentent beaucoup plus qu’une distraction. Ils aident les enfants à demeurer connectés à la vie et permettent aux parents de garder espoir.

Une épreuve qui rapproche

Au fil des traitements, le lien entre la mère et sa fille se renforce. Rosalie apprend qu’elle peut compter sur sa mère en toutes circonstances. Un jour, elle lui dit une phrase qu’elle n’oubliera jamais : « Maman, même quand t’es pas là, t’es toujours dans mon cœur. »

Comme parent, Marie-Claude découvre aussi ses collègues sous un nouveau jour. Au-delà de leur expertise, elle retient leur humanité, leur créativité et leur capacité à s’adapter à chaque enfant.

Aujourd’hui, reconnaissante du soutien reçu, elle s’implique comme parent-partenaire au sein du Comité pour le processus d’amélioration de la clinique de jour en hémato-oncologie du Children.

Pendant ce temps, Rosalie continue d’avancer avec la même détermination qui a impressionné tous ceux qui l’ont accompagnée. Après avoir retrouvé ses amis à la garderie, elle se prépare maintenant à faire son entrée à la maternelle. Malgré les inquiétudes qui subsistent, sa mère voit avant tout une petite princesse résiliente qui n’a jamais perdu sa joie de vivre.