Aucun parent ne voudrait même s’imaginer de se faire dire que son enfant souffre d’une maladie incurable. Pour la famille de Liam, c’est la réalité.

Leur fils avait à peine cinq ans lorsque leur univers a basculé. En juin 2019, on a diagnostiqué chez Liam une maladie génétique rare, la maladie mitochondriale (plus précisément, une atteinte liée à une mutation du gène POLG) qui touche plusieurs organes, la fonction motrice et le système nerveux. Liam peut difficilement marcher en raison de problèmes d’équilibre et de motricité globale et souffre également d’autisme et d’épilepsie.

« Il n’y a pas de remède. L’espérance de vie est courte. Quand j’ai entendu ces mots pour la première fois, j’étais en état de choc, perdu, puis en colère, raconte Kevin, le père de Liam. Je me suis demandé combien de temps nous aurions avec lui. » Lorsqu’ils ont appris la condition de leur fils, les priorités des parents de Liam ont changé du tout au tout. Ils ont demandé conseil à des professionnels de la santé de partout, à la recherche de réponses. Il est devenu de plus en plus évident que seule la recherche pouvait sauver la vie de Liam. Et cela pouvait prendre des années.

Malgré ces défis et ceux que pose la COVID-19, cette famille poursuit ses efforts pour aider à trouver un remède. « Chaque jour que vit Liam avec nous est une bonne journée pour notre famille », confie Kevin. Le 27 août 2020, le papa de Liam a participé au Radiothon Pour la santé des enfants, exprimant courageusement sa gratitude envers le Children et les donateurs comme vous. Au beau milieu d’une pandémie mondiale, il a contribué à amasser 1 212 562$ pour les jeunes patients de l’hôpital et leur famille.

« Le personnel infirmier et les médecins du Children ont été d’un soutien incroyable et extrêmement soucieux du bien-être de notre famille au cours des nombreuses hospitalisations de notre fils, et ils n’auraient pu y arriver sans la générosité des donateurs et des donatrices », explique Kevin. Grâce à vous, le Children est en mesure de fournir les meilleurs soins possibles à Liam et aux autres enfants malades, et de mener des recherches essentielles qui sauvent des vies – aujourd’hui et au-delà de la crise. Plus que jamais, votre soutien donne de l’espoir à cette famille et à beaucoup d’autres.