Je suis honorée de travailler avec une fondation dont la mission est de sensibiliser et de soutenir de jeunes patients et des familles confrontés à des diagnostics comme le mien. Mon espoir est d’aider d’autres enfants à comprendre qu’ils ne sont pas seuls, que du soutien existe et qu’eux aussi peuvent traverser cette épreuve, tout comme je l’ai fait. 

Mon histoire a commencé très tôt : on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse à seulement trois ans. À l’âge de onze ans, la maladie avait évolué vers la maladie de Crohn, une affection inflammatoire sévère de l’intestin qui rendait des fonctions quotidiennes de base, comme manger, digérer et aller à la salle de bain, extrêmement douloureuses et imprévisibles. 

Entre 11 et 13 ans, ma vie a été largement rythmée par des séjours à l’Hôpital, des perfusions sur pied et une incertitude constante. Je souffrais souvent, j’étais dépendante de l’alimentation entérale et privée de choses comme l’école, les amitiés et tout simplement le fait d’être une enfant. Finalement, mon état s’est tellement détérioré que mon équipe médicale à l’Hôpital de Montréal pour enfants a informé ma famille qu’une chirurgie d’urgence était nécessaire pour me sauver la vie.

Le 2 mai 2008, alors que j’avais 13 ans, tout a changé. J’ai subi une intervention chirurgicale d’urgence au cours de laquelle on m’a retiré la majeure partie du côlon. Je me suis réveillée avec une colostomie, une petite poche médicale fixée sur l’abdomen pour recueillir les selles.

Ce qui devait d’abord être une mesure temporaire s’est avérée une mesure permanente, à la suite d’autres interventions chirurgicales.

Je vis avec une stomie depuis dix-sept ans, mais pendant quinze de ces années, je l’ai cachée. J’avais honte, j’avais peur du regard des autres et j’étais convaincue que ma différence me rendait inférieure. Mon sac de stomie me semblait être le symbole de tout ce que j’avais perdu, plutôt que de ce qu’il m’avait réellement donné : la vie. J’avais peur que les gens me perçoivent comme malpropre ou avec laquelle il serait difficile de s’identifier, et je luttais avec ce sentiment d’habiter un corps qui ne me semblait plus être le mien. 

Accepter ma stomie n’a pas été un moment unique. Ce fut un processus long et complexe. Cela a impliqué de réapprendre à me voir, à me déplacer dans le monde, et à me sentir en confiance dans les espaces privés comme publics. J’ai dû réapprendre mon corps : ce que je pouvais manger, comment gérer la peur des bruits ou des fuites en public, et comment naviguer dans les relations amoureuses avec quelque chose d’aussi personnel et visible. Même des choses simples comme dormir chez des amis ou aller à la piscine étaient sources d’anxiété. Avec le temps, j’ai commencé, lentement, à me confier à quelques personnes à la fois, et chaque expérience positive me donnait un peu plus de force pour continuer. 

L’équipe du Children est devenue une partie fondamentale de ma vie pendant certains de mes moments les plus difficiles. Les soins que j’y ai reçus allaient bien au-delà du traitement médical. C’était du soutien, de la stabilité et du réconfort à une période où tout semblait accablant et incertain. Être accompagnée par des professionnels qui ont guidé ma famille et moi à travers une période aussi critique a fortement influencé ma capacité de guérison, non seulement sur le plan physique, mais aussi émotionnel. Cela m’a apporté un sentiment de sécurité dans une enfance qui était loin d’être prévisible, et c’est quelque chose que je porte encore aujourd’hui. 

Tout a changé lorsque j’ai choisi de partager publiquement mon histoire pour la première fois sur Instagram. J’y ai publié des images de moi en bikini, montrant ouvertement ma stomie, accompagnées de mon récit. Ce moment a changé ma vie. Ce que je voyais autrefois comme ma plus grande insécurité est devenu ce qui me reliait aux autres. Mon combat s’est transformé en quelque chose de puissant et de partagé. 

Depuis, j’ai bâti une plateforme axée sur la sensibilisation, l’éducation et l’autonomisation autour de la maladie de Crohn et des stomies. En tant que mannequin, créatrice de contenu et militante, mon objectif est de normaliser les stomies et de remettre en question les idées fausses qui persistent encore. Je veux que les jeunes comprennent que vivre avec un dispositif médical n’enlève rien à ce que vous êtes. Cela peut élargir ce que vous êtes capables de devenir.  

J’ai eu l’occasion de défiler à la Semaine de la mode de New York, à la Semainede la mode de Miami et à la Semaine de la mode de Los Angeles, en portant fièrement mon sac de stomie. J’ai collaboré avec plus de cinquante marques internationales pour créer du contenu qui reflète la réalité de la vie avec une stomie et aide d’autres personnes à se sentir reconnues. J’ai également été finaliste de Miss Univers Canada 2025, me classant parmi les quinze premières. Participer à ce concours m’a permis de représenter ma communauté sur une scène où je n’aurais jamais imaginé avoir ma place. 

Aujourd’hui, je vis ouvertement et avec assurance avec ma stomie, que j’ai appelée LIV, qui signifie « vie » en suédois, parce que c’est exactement ce qu’elle m’a redonné. LIV fait partie de tout ce que je fais : voyager, mannequinat, création artistique et vie quotidienne. Ensemble, nous remettons en question les idées préconçues sur ce que la confiance et la beauté sont censées représenter. Chaque message que je reçois de quelqu’un qui me dit se sentir vu ou moins seul me rappelle pourquoi j’ai choisi de raconter mon histoire. Je ne serais pas ici, à vivre cette vie et à partager ce récit, sans les soins que j’ai reçus à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Soutenir la Fondation, c’est aider davantage d’enfants comme moi, non seulement à survivre, mais à apprendre à s’adapter et à vivre pleinement leurs rêves. 

Sara Levitt (@saralevs)
Ambassadrice de La Fondation de l'Hôpital de Montréal pour enfants