La plus grande caractéristique de petit Léo, 2 ans, est son sourire contagieux. « Il est toujours souriant », assure sa mère, Adeline. pourtant, Léo n’a pas une vie facile.
Il est né avec le syndrome de Mednik, un syndrome débilitant génétique extrêmement rare qui l’a tenu à l’unité des soins intensifs néonatals du Children les neuf premiers mois de sa vie. Pour pouvoir le ramener à la maison, ses parents ont dû apprendre à s’occuper eux-mêmes de ses nombreux problèmes de santé, dont des troubles gastro-intestinaux, une grave irritation cutanée ainsi qu’un faible tonus musculaire.
« C’est inimaginable tout ce que nous avons dû absorber comme information », dit Adeline. Avec son mari, Martin, ils ont dû gérer les divers cathéters, les soins d’une colostomie, l’alimentation par gavage, les nombreuses crèmes et la médication de Léo. « Le plus incroyable a été de lui administrer des antibiotiques par voie intraveineuse directement au cœur! », dit Adeline, tout en ajoutant : « Pour nous, c’est ça être parent. Nous ne connaissons rien d’autres. »
Léo fait des progrès : on a retiré la ligne centrale au cœur, ses capacités motrices et de communication se développent, et ses parents s’attendent à ce qu’il puisse marcher dans les prochains mois.
Nathalie Aubin, infirmière adjointe au département des Soins complexes, dit que Léo et ses parents bénéficient du nouvel environnement au Children : « Ils profitent d’une aire d’attente lumineuse et plus grande que le couloir où ils devaient patienter auparavant. Et puis, juste en bas, il y a l’atrium, où les enfants peuvent jouer et les parents peuvent se promener dans l’aire commerciale. Pour ces familles qui viennent aux Soins complexes, c’est un avantage non négligeable car elles doivent souvent rester à l’hôpital entre les rendez-vous. »
De plus, les nouvelles salles d’examen sont beaucoup plus vastes et accessibles pour les familles qui ont des enfants en chaise roulante ou en poussette.
Pour Adeline, c’est l’équipe des Soins complexes qui fait la réelle différence : « Nous n’aurions pu imaginer un meilleur service et avoir à notre disposition des personnes aussi remplies de compassion, de générosité et de dévouement. »
Une nouvelle ère de soins pédiatriques
Nous entrons dans une ère de soins pédiatriques des plus excitantes, tout cela grâce à votre soutien. Nous pouvons désormais acquérir de l’équipement et offrir des services qui n’auraient jamais pu exister à l’ancien hôpital. Au nom des enfants que vous aidez, du personnel du Children qui a participé à la conception du nouvel hôpital, et des membres du cabinet de la campagne Les meilleurs soins pour les enfants qui a fait un travail exceptionnel, nous vous remercions d’avoir été là pour les enfants malades.
Nous espérons que vous leur renouvellerez votre soutien, car c’est par lui que nous tiendrons notre promesse de prévenir les maladies pédiatriques, et de traiter et guérir les enfants qui en sont atteints.
