Tous les parents nourrissent l’espoir d’avoir un enfant en bonne santé et heureux. Eh bien, la chance n’était pas de notre côté.

Ainsley avait 11 mois lorsque les pédiatres ont remarqué qu’elle ne se développait pas normalement. Elle a reçu un diagnostic d’anomalie cérébrale du côté droit.

Une nuit, Ainsley avait alors 5 ans, je me suis endormie avec elle sur son lit. J’ai entendu des bruits de suffocation qui m’ont réveillée en sursaut. 

Cela m’a pris dix bonnes secondes pour me rendre compte qu’Ainsley avait une convulsion. C’est à ce moment là que la panique m’a envahie. Je me sentais totalement impuissante. 

Nous sommes allés à l’urgence du Children où l’on a administré à Ainsley un médicament antiépileptique. Huit mois plus tard, elle a fait une deuxième convulsion. Cela m’a fait encore plus peur. Que se passait-il? Elle suivait pourtant un traitement. Ainsley a pris d’autres médicaments, en vain. Cela allait-il s’arrêter un jour?

La Dre Elisabeth Simard-Tremblay nous a demandé de rester à l’hôpital afin de surveiller les crises. C’est à ce moment-là qu’on a compris que ses crises étaient plus fréquentes qu’on ne le pensait. Ainsley faisait des crises silencieuses. « Chaque fois qu’elle fait des crises, cela endommage le bon côté de son cerveau », nous a informé la Dre Simard-Tremblay. « Cela la tue de l’intérieur. »

Grâce à votre appui, nous avons eu accès à des outils d’investigation sophistiqués et à une expertise de pointe. On nous a proposé une procédure radicale.

La Dre Simard-Tremblay et le Dr Jean-Pierre Farmer, le chirurgien en chef du Children, ont fait naître l’espoir en nous. Ils ont annoncé qu’ils pouvaient guérir les crises d’Ainsley. Pour cela, ils devaient procéder à une hémisphérectomie – autrement dit, déconnecter la moitié du cerveau.

Ce fut la décision la plus dure que le père d'Ainsley et moi devions prendre: choisir de paralyser notre fille d’un côté et de vivre avec les conséquences.

« Est-ce que je serai encore moi lorsque je me réveillerai? », a demandé alors Ainsley. Elle n’avait que 9 ans, mais elle comprenait la gravité de l’intervention.

Nos formidables médecins étaient tous en faveur de cette procédure et nous avions un chirurgien de haut calibre pour pratiquer la chirurgie. Notre enfant souffrait et nous pouvions changer le cours des choses.

Comme vous pouvez l’imaginer, cela a été pénible de signer les formalités légales et la décharge de non-réanimation. Ma famille est restée avec Corbett et moi pendant les 15 heures qu’a duré l’opération. Je n’arrivais pas à quitter le 3e étage. Mon esprit était obsédé par l’idée que ma petite était entre leurs mains et que leurs mains étaient dans sa tête !

En « perdant » la moitié de son cerveau, Ainsley devait réapprendre toutes ses facultés motrices. Elle a perdu la moitié de sa vision. Mais pour nous, la moitié est mieux que rien du tout. Elle n’a pas eu de crise depuis l’opération et nous réduisons le nombre de médicaments qu’elle doit prendre.  Aujourd’hui, elle revient de l’école et me raconte ce qu’elle a appris dans la journée. Elle marche, elle a des amis, elle apprend à lire et, surtout, elle est heureuse !

Depuis l’intervention chirurgicale qui a changé sa vie, Le Children continue de jouer un rôle important dans la vie d’Ainsley. Et vous occuperez toujours une grande place dans sa vie. Nous sommes la preuve vivante que votre don offre aux enfants malades la chance de réaliser leur plein potentiel. Merci de renouveler votre soutien et de permettre à notre fille et à d’autres enfants de s’épanouir.

Mes remerciements les plus sincères,
Jocelyn

P.-S.— Décider de déconnecter la moitié du cerveau de notre fille a été un cauchemar.  Aujourd’hui, la vie offre plein de possibilités à notre Ainsley. Merci de renouveler votre don.