Témoignage d'Édith et Jean-François

Comme parent, nous rêvons de grandes choses pour notre enfant. Dans notre cas toutefois, nous essayons de ne pas nous projeter dans l’avenir. C’est trop douloureux.

Félix-Antoine avait deux ans lorsqu’on nous a référés à une pédiatre de l’Hôpital de Montréal pour enfants parce que sa tête était plus grosse que la normale. Dre Johanne Morel découvre alors que son foie et sa rate sont anormalement gros. Jamais nous n’avions imaginé que ces indices pointeraient vers un diagnostic aussi cruel.

Notre garçon souffre du syndrome de Hunter, une maladie dégénérative rare qui n’a épargné personne à ce jour.

Imaginez que votre maison se remplit de déchets qui s’empilent de jour en jour, sans que vous n’ayez moyen de vous en défaire. C’est ce que vit notre fils de quatre ans. Les déchets cellulaires s’accumulent lentement dans tout son corps, ce qui cause progressivement des dommages à tous ses organes, y compris les yeux, les oreilles, les poumons, le coeur, les os.

Chez les deux tiers des patients atteints de cette maladie, le cerveau est aussi touché, entraînant une perte des étapes clé de leur développement. Certains résultats indiquent que le cerveau de Félix-Antoine est déjà touché. Alors, la dégénérescence sera encore plus rapide.

Grâce au soutien de donateurs, les spécialistes au Children sont en mesure d’offrir des soins de pointe à notre garçon. Toutes les semaines, il suit des traitements enzymatiques de substitution par intraveineuse pour ralentir la progression de la maladie.

Mais ils n’ont toujours pas trouvé le moyen de traiter les dommages causés au cerveau.

Son médecin traitant, le Dr John Mitchell, travaille d’arrache-pied avec son équipe de chercheurs pour comprendre comment les déchets cellulaires s’accumulent dans le cerveau. C’est le nerf de la guerre! Cette recherche permettra de développer des thérapies pour empêcher cette accumulation dans le cerveau. Nous nous raccrochons à cet espoir.

Vous pouvez aider. Votre don dès aujourd’hui peut faire avancer la recherche qui sauvera notre fils. Il n’est pas trop tard.

En ce moment, notre garçon est à son meilleur, alors nous tentons d’apprécier la vie telle qu’elle se présente. Ça peut sembler cliché, mais chaque petit moment passé avec lui est précieux. Nous trouvons la paix dans le moment présent, et l’idée de vous savoir près de familles comme la nôtre nous réconforte et nous permet d’espérer de meilleures perspectives.

Nous vous remercions très chaleureusement de votre générosité.
Édith et Jean-François,
parents de Félix-Antoine