Eva: allergique au soleil

Eva adore l’école, les chiens, le chocolat, mais pas le brocoli. Outre ses 14 heures d’entraînement de gymnastique par semaine, Eva est comme tous les enfants de son âge. Enfin, presque. Contrairement à eux, Eva ne peut pas jouer dehors sans protection. Jamais. Elle doit utiliser un puissant écran solaire en tout temps, s’abriter à l’ombre à toutes les deux heures et tout ça afin de ne pas voir sa peau se couvrir de lésions douloureuses. Eva souffre de dermatomyosite juvénile, une maladie inflammatoire qui cause, entre autres, de souffrantes éruptions cutanées, ainsi que des douleurs et de la faiblesse musculaires.

Eva Novembre 2017: Eva a 8 ans. Elle adore les compétitions de gymnastique et réussit même à faire ses preuves en se qualifiant au niveau provincial. Mais, du jour au lendemain, des choses bizarres commencent à se produire. D’abord, Eva développe une étrange éruption cutanée juste au-dessus des yeux. De l’eczéma, selon un pédiatre. Mais, malgré les crèmes, Gillian, la maman d’Eva, ne constate aucune amélioration. C’est alors qu’apparaissent les ulcères: la bouche d’Eva en est remplie. La sensation de brûlure est intolérable. Des allers-retours chez différents spécialistes n’y changent rien. Gillian en a assez! C’est impossible que personne ne puisse soulager les souffrances de sa fille. Un matin, elle est estomaquée : «Mon Dieu, tu tombes en morceaux!», s’exclame-t-elle en voyant les nombreuses plaies recouvrant la peau de sa fillette.

C’est à ce moment qu’Eva est admise à l’urgence de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Grâce à nos donateurs, ce département névralgique détient l’expertise nécessaire pour lui venir en aide. Le diagnostic de dermatomyosite juvénile tombe rapidement. «Vous ne pensez jamais que ça peut vous arriver à vous. Comment ma fille va-elle pouvoir vivre sa vie d’enfant si elle ne peut pratiquement plus mettre les pieds dehors?», s’inquiète Gillian. Heureusement, les traitements recommandés par les spécialistes du Children portent fruit. Ces traitements de pointe n’auraient pu être aussi accessibles sans votre généreux soutien envers la recherche pédiatrique.

En plus de devoir se protéger complétement du soleil, Eva doit recevoir des injections à chaque semaine. «C’est la partie la plus difficile», mentionne sa mère qui est responsable de ces injections hebdomadaires.

En raison de sa maladie, Eva ne peut plus pratiquer la gymnastique. Elle en a eu le cœur brisé, mais a décidé de poursuivre d’autres rêves. La danse moderne, entre autres. Aujourd’hui âgée de 10 ans, la jeune fille cumule les bonnes notes à l’école et est impatiente d’être un peu plus âgée afin de pouvoir faire du bénévolat au Children. «Elle réconforte déjà les autres enfants qui ont peur des aiguilles lors de nos visites à l’Hôpital», mentionne Gillian avec le sourire. «On est tellement reconnaissants envers les médecins, infirmières et spécialistes qui s’occupent si bien de ma fille. Tout ce qu’on veut, c’est donner au suivant!»



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