Imaginez votre enfant de 9 ans aller à l’école, manger et même dormir avec cet appareil encombrant qui force en place les os de son crâne et de son visage. Imaginez-vous ajuster les vis de cet arc en métal. Et ce, chaque jour, pendant trois mois.

Oui, c’est toute une épreuve. Mais n’eût été de la recherche, on ignore ce que l’avenir aurait réservé à notre David…

À son suivi médical de 10 jours, notre pédiatre nous a dit qu’il y avait quelque chose « d’anormal » avec la tête de David. Une semaine après, le Dr Jose Luis Montes, neurochirurgien au Children, nous a informés qu’il était atteint du syndrome de Crouzon, une maladie génétique rare caractérisée par une fusion précoce des os du crâne et du massif facial.

À l’âge d’un mois et demi, David devrait se faire séparer ses os crâniens, puis à huit mois, il faudrait avancer son front. Tout ça pour permettre à son cerveau et aux os de son visage de se développer normalement.

Mais notre garçon n’était pas au bout de ses peines. Une troisième chirurgie risquée l’attendrait plus tard : tout le visage de David, à l’exception de sa mâchoire, aurait besoin d’être avancé. On nous a expliqué que les chirurgiens auraient à extraire des os de partout dans son corps pour les relocaliser sur son visage. Les risques d’infection ou de méningite étaient bien réels.

D’année en année, notre famille vivait avec cette perspective effrayante. Jusqu’à ce qu’on nous annonce la bonne nouvelle…

Grâce à la recherche, financée par des donateurs, David allait bénéficier d’une chirurgie moins invasive appelée « distraction monobloc ». C’est le Dr Mirko Gilardino qui pratiquerait cette opération novatrice après avoir suivi une surspécialisation en chirurgie craniofaciale à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie. Il est le premier chirurgien au Québec à avoir pratiqué cette opération sur un enfant atteint du syndrome de Crouzon.

https://www.youtube.com/watch?v=TOYTmHDU-ds

Imaginez le soulagement !

L’appui à la recherche est ce qui a changé la vie de notre garçon. David est aujourd’hui un garçon plein de vitalité qui a confiance en lui-même. Vous pouvez offrir un meilleur avenir à d’autres enfants malades et leur famille en faisant un don au Children.

Tina & Franco