C’était le 5 juillet, le jour où nos vies se sont complètement arrêtées.

Je suis au chevet de ma fille au Children depuis 96 jours maintenant, et pour la 96e fois, nous avons fait notre routine du dodo pour tenter de donner un peu de normalité à toute cette folie que nous vivons.

En observant les étoiles par la fenêtre, ma fille de six ans a fait le vœu que sa maladie disparaisse, et que les tubes dans son bras et son nez cessent de faire bobo. Pour la 96e fois, mon cœur s’est serré.

Avez-vous déjà eu l’impression de n’avoir aucun contrôle sur quelque chose? Comme papa d’une enfant très malade, je me sens impuissant depuis trois mois. Le seul pouvoir qui me reste est de partager mon histoire avec vous dans l’espoir que vous ferez un don une fois encore, car tout au long de mon séjour dans cet incroyable hôpital, j’ai été témoin de l’impact de votre soutien.

Lorsque Séanne s’est plainte pour la première fois de douleurs au ventre, nous avons tenté de voir son pédiatre mais les rendez-vous ont été annulés à cause de la COVID-19. Alors sa mère l’a amenée à l’hôpital local où les médecins n’ont rien détecté d’inquiétant. Une semaine plus tard, Séanne s’est plainte à nouveau. Ça semblait faire vraiment mal.

C’était le 5 juillet, le jour où nos vies se sont complètement arrêtées.

Dans les minutes suivant notre arrivée au Children, ma fille a passé un scan. Je m’attendais à ce qu’on me dise qu’elle était constipée et de repartir avec un médicament quelconque. Au lieu de ça, on m’a demandé d’appeler maman...

Comment se prépare-t-on à l’annonce que notre petite leader en chef est atteinte d’un hépatoblastome ou cancer du foie — très rare chez les enfants ? Et, comme si cela ne suffisait pas, que le cancer est au stade 4 parce qu’il s’est propagé à ses poumons?

Deux jours après son admission, Séanne a été dépêchée à l’Unité des soins intensifs. Elle ne pouvait plus respirer, la tumeur compressait ses poumons. On a commencé une radiothérapie d’urgence pour en réduire la taille. Ça a fonctionné, mais pas suffisamment pour envisager une greffe de foie.

« Grâce à vous, je peux voir ma fille être elle-même, une petite tannante, pendant quelques heures ! »

Ça va si vite; tout ce qu’on peut faire c’est de compter sur les experts et sur le soutien des donateurs. Sachez que vos dons vont au-delà de permettre au personnel du Children de demeurer experts dans leur domaine et d’acheter l’équipement de pointe, comme celui qui leur a permis d’attraper à temps le cancer de Séanne. Vos dons couvrent aussi les petites choses qui font une énorme différence dans nos vies chamboulées.

Comme Sabrina, des Services éducatifs, qui, après avoir entendu Séanne me supplier d’empêcher ses cheveux de tomber, a pris l’initiative de nous montrer une Barbie™ chauve avec ses bandanas et ses perruques, ce qui a convaincu ma fille de se faire raser les cheveux. Ou comme Pascal, le musicothérapeute, qui vient avec un chariot rempli d’instruments. Vous devriez la voir s’amuser avec chacun d’eux, et découvrir sur le clavier des sons géniaux comme celui de l’orage.

Grâce à vous, je peux voir ma fille être elle-même, une petite tannante, pendant quelques heures !

Saviez-vous que ce sont des donateurs comme vous qui soutiennent ces programmes? Ils illuminent sa journée et la mienne. Parce que le cancer n’est pas notre seule difficulté...

Il y a aussi la COVID et les restrictions en zone rouge qui interdisent à Séanne de recevoir de la visite autre que sa maman et moi. Même son frère et sa sœur aînés ne sont pas autorisés à la voir.

Pour certains, il y a aussi les difficultés financières. Croyez-moi, quand vous arrêtez de travailler et que vous commencez à payer des dépenses imprévues comme le stationnement et les repas, les factures s’accumulent rapidement. Heureusement, le Fonds Tiny Tim, un programme financé par des donateurs généreux comme vous, est là pour soutenir les familles dans le besoin.

Ces 96 derniers jours, nous sommes partis en guerre contre un ennemi imprévisible dans le pire des contextes possibles. Nous sommes si reconnaissants d’être dans le meilleur des endroits, où chaque membre du personnel veille aux intérêts de notre enfant, s’assure qu’elle reçoive un traitement urgent au milieu des protocoles COVID-19, tout en nous aidant à faire face à la maladie.

Quel que soit le montant, croyez-moi, votre don fera une différence.

Sans eux et sans vous, je ne sais vraiment pas comment nous arriverions à supporter cette attente torturante.

À l’approche des Fêtes, votre générosité peut apporter de l’apaisement aux familles comme la mienne pour les aider à traverser cette période difficile, dans l’espoir d’aider les enfants malades à redevenir tannants. Quel que soit le montant, croyez-moi, votre don fera une différence.

Merci !

Stephen, le papa de Séanne.

P.–S.- Je ne peux rien faire d’autre que de partager mon histoire en espérant qu’elle vous donnera l’idée de faire un don, car tout au long de mon séjour au Children, j’ai été témoin de l’impact de votre soutien. Je vous remercie sincèrement.