Devenir parents est l’un des plus beaux cadeaux de la vie. On se voit prendre notre bébé dans nos bras la première fois. Dans notre cas, notre premier geste a été de signer des papiers de refus de réanimation cardiorespiratoire…

Agathe est née après seulement 26 semaines de grossesse. Elle ne pesait que 770 grammes. À peine le poids de deux pamplemousses.

Agathe était si malade que les médecins nous ont annoncé qu’elle allait probablement mourir dans les prochains jours.

Toujours miraculeusement en vie quelques jours plus tard, on a réussi à lui faire passer un CT scan qui a permis de voir que notre petite avait une malformation de l’artère pulmonaire du cœur et de la trachée. Les experts du Children nous ont dit qu’une opération délicate était à prévoir, mais qu’il fallait attendre qu’elle prenne du poids.

Sauf que, 9 jours après sa naissance, Agathe est tombée en détresse respiratoire. Le pire scénario est survenu : sa trachée s’est bouchée. Il lui a fallu subir une opération d’urgence extrêmement risquée.

Malgré le pronostic peu encourageant, on a décidé de lui donner la chance de se battre. Le Dr Sam Daniel, otolaryngologiste pédiatrique, a su nous mettre en confiance. La chirurgie a été une réussite, et une nouvelle preuve que notre petite voulait vivre!

Mais voilà que, peu de temps après, sa trachée s’est rebouchée. Il a fallu intervenir d’urgence une seconde fois.

Vous pouvez imaginer comment nous nous sentions. Le sort s’acharnait sur notre petite; on ne voulait plus qu’elle souffre.

Mais voilà que le Dr Daniel était déjà en route; il y croyait encore. Il voulait essayer une nouvelle intervention chirurgicale qu’il a validée auprès de confrères américains. « Laissez-moi tenter l’opération, je ne m’acharnerai pas si je vois que ce n’est pas possible », nous a-t-il dit dès son arrivée.

Ce moment restera à jamais marqué dans notre esprit.

Ce fut le point tournant : le moment où instinctivement on a compris qu’Agathe voulait vivre et qu’il existait une culture d’innovation unique du Children.

Dans cet hôpital, on examine un problème qui semble insoluble et on trouve des moyens novateurs d’y répondre. C’est vous qui rendez cela possible par vos dons.

Vous contribuez à ce que l’on rassemble dans cet hôpital de pointe, de l’équipement ultrasophistiqué et des équipes multidisciplinaires qui travaillent main dans la main avec de grands spécialistes. Vous leur donnez la capacité d’être prêts à agir lorsque surviennent des cas complexes comme celui d’Agathe.

Votre soutien sauve véritablement des vies!

À l’âge de cinq mois, Agathe a subi une chirurgie cardiaque à cœur ouvert, doublée d’une intervention à la trachée. Cette opération, de près de 12 heures, effectuée par les Drs Sam Daniel et Pierre-Luc Bernier, n’avait jamais été tentée au Canada sur un aussi petit bébé.

En janvier, Agathe est rentrée à la maison, à temps pour son premier anniversaire. Ça a été le plus beau des cadeaux! Depuis, elle ne cesse de nous impressionner par sa résilience et sa détermination. Elle est drôle, elle joue avec tout, elle babille et se promène sur les fesses.

En tout, Agathe a subi 18 chirurgies; elle devra en subir une autre à l’artère pulmonaire. Elle continue d’être suivie par de nombreux spécialistes du Children. Nous ignorons ce que lui réserve l’avenir, mais nous avons bon espoir. Nous profitons de chaque petit moment.

La vie d’Agathe a été touchée par des dizaines de membres du personnel du Children qui nous ont offert une expertise médicale incomparable et une oreille attentive, tout en nous considérant comme des partenaires de soins. L’histoire d’Agathe, c’est aussi la vôtre.

Au nom de notre petite et de celui d’autres enfants gravement malades, merci de leur donner une chance de pouvoir vivre et grandir en santé.

Mathieu et Annick, parents d’Agathe