L'histoire de Doug
Après avoir lu l’histoire du petit Massimo dans le magazine Le Children, j’ai senti qu’il était temps de partager l’histoire de mon fil. Douglas est né le 25 novembre 1985 avec la même malformation cardiaque que Massimo : une transposition des gros vaisseaux (TGV).
Le jour de la naissance de Doug, un million de questions nous sont passées par la tête. Pourquoi était-il né avec cette malformation ? Combien d’enfants naissent ainsi ? Qu’avions-nous fait pour causer cela ? Et la plus importante de toutes : allait-il grandir ?
C’est lorsque nous avons visité l’Unité de soins néonatale du Children que nous avons vraiment réalisé ce que traversent les parents avec leur nouveau-né.
Dès que Douglas est né, l’infirmière l’a amené sous une lampe chauffante pour le nettoyer. Elle semblait très préoccupée par sa couleur et a insisté sur le fait que quelque chose n’allait pas. C’est alors que le diagnostic préliminaire a été posé : il était atteint de la TGV. Il a immédiatement été mis sous perfusion pour recevoir un médicament qui lui a sauvé la vie en permettant de laisser une petite dérivation, un shunt, entre les deux grosses artères. Lorsque le bébé est dans l’utérus, ce shunt permet un transfert supplémentaire de sang, mais à la naissance, il commence à se refermer. Pour Douglas, il était impératif qu’il reste ouvert, car c’était la seule manière pour son petit corps d’obtenir du sang oxygéné !
Dès que son état s’est stabilisé, il a pu être transféré à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Ma femme et moi nous sentions impuissants. J’ai dû la laisser pour suivre Doug au Children. Je ne peux même pas m’imaginer à quel point cette nuit a dû être difficile pour ma femme restée seule à l’hôpital et attendant des nouvelles.
On nous posait des questions, on colligeait un paquet d’informations pertinentes, puis le tout s’est transformé au fil du temps en dossier médical parmi les plus étoffés qu’il m’a été permis de voir ! En répondant aux questions, vous vous en posez de votre côté : « Qu’avons-nous fait pour causer cela ?». Mais ça ne change rien, car il n’y a rien qui puisse changer la situation dans laquelle votre famille a été plongée. La seule chose à faire pour nous, à partir de ce moment-là, était de travailler avec les professionnels de la santé, d’écouter leurs conseils et de faire le nécessaire pour ramener notre Douglas à la maison.
Ainsi a commencé notre émouvant parcours vers l’inconnu. Tous les jours, nous allions à l’hôpital et tous les jours, nous prenions soin de notre fille alors âgée de cinq ans qui ne comprenait pas pourquoi son petit frère n’était pas à la maison. Nous nous disions souvent que tout irait mieux quand les choses reviendraient à la normale. Mais, ce que nous ne savions pas, c’était qu’il n’y avait pas de retour à la normale. Il n’y avait que le «nouveau normal». En y repensant, c’est le personnel attentionné qui nous a aidés à faire nos premiers pas dans ce «nouveau normal».
Le Dr Dobell a effectué la chirurgie corrective et la Dre Beland est devenue la cardiologue de Doug jusqu’au milieu de son adolescence. Oui, son adolescence ! Doug est rentré à la maison pour célébrer la fin d'une grande aventure dont, heureusement, il ne se souviendrait pas. C’est grâce aux docteurs et au personnel dédiés du Children qu’il a pu rentrer à la maison. Sans eux, notre vie n’aurait pas été enrichie par notre Doug.
Je me souviens du mur de photos et d’histoires qu’il y avait au 9e étage du Children : celle de bébés sauvés par les employés de l’Unité de soins néonatals. Ces histoires nous ont donné la force et l’espoir qu’un jour notre Douglas jouerait avec ses amis, irait à l’école et obtiendrait un diplôme.
Doug a pu grandir et profiter d’une enfance heureuse. Il a joué au baseball, au hockey, il a fait du vélo, du camping a été dans les Cubs et beaucoup plus.
Aujourd’hui, il est marié et toujours suivi par son cardiologue.
Je partage l’histoire de Douglas en espérant qu’elle apportera du réconfort et de l’espoir aux parents qui en sont au début de leur aventure avec la TGV. Je réalise maintenant l’importance de partager nos expériences en solidarité avec les autres.
Je veux que vous sachiez que vous êtes forts et que le tunnel n’est pas aussi long ou sombre qu’il peut le paraître à certains moments. Vous trouverez la force pour votre enfant !
- Joseph Pelletier
Dès que Douglas est né, l’infirmière l’a amené sous une lampe chauffante pour le nettoyer. Elle semblait très préoccupée par sa couleur et a insisté sur le fait que quelque chose n’allait pas. C’est alors que le diagnostic préliminaire a été posé : il était atteint de la TGV. Il a immédiatement été mis sous perfusion pour recevoir un médicament qui lui a sauvé la vie en permettant de laisser une petite dérivation, un shunt, entre les deux grosses artères. Lorsque le bébé est dans l’utérus, ce shunt permet un transfert supplémentaire de sang, mais à la naissance, il commence à se refermer. Pour Douglas, il était impératif qu’il reste ouvert, car c’était la seule manière pour son petit corps d’obtenir du sang oxygéné !
Dès que son état s’est stabilisé, il a pu être transféré à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Ma femme et moi nous sentions impuissants. J’ai dû la laisser pour suivre Doug au Children. Je ne peux même pas m’imaginer à quel point cette nuit a dû être difficile pour ma femme restée seule à l’hôpital et attendant des nouvelles.
On nous posait des questions, on colligeait un paquet d’informations pertinentes, puis le tout s’est transformé au fil du temps en dossier médical parmi les plus étoffés qu’il m’a été permis de voir ! En répondant aux questions, vous vous en posez de votre côté : « Qu’avons-nous fait pour causer cela ?». Mais ça ne change rien, car il n’y a rien qui puisse changer la situation dans laquelle votre famille a été plongée. La seule chose à faire pour nous, à partir de ce moment-là, était de travailler avec les professionnels de la santé, d’écouter leurs conseils et de faire le nécessaire pour ramener notre Douglas à la maison.
Ainsi a commencé notre émouvant parcours vers l’inconnu. Tous les jours, nous allions à l’hôpital et tous les jours, nous prenions soin de notre fille alors âgée de cinq ans qui ne comprenait pas pourquoi son petit frère n’était pas à la maison. Nous nous disions souvent que tout irait mieux quand les choses reviendraient à la normale. Mais, ce que nous ne savions pas, c’était qu’il n’y avait pas de retour à la normale. Il n’y avait que le «nouveau normal». En y repensant, c’est le personnel attentionné qui nous a aidés à faire nos premiers pas dans ce «nouveau normal».
Le Dr Dobell a effectué la chirurgie corrective et la Dre Beland est devenue la cardiologue de Doug jusqu’au milieu de son adolescence. Oui, son adolescence ! Doug est rentré à la maison pour célébrer la fin d'une grande aventure dont, heureusement, il ne se souviendrait pas. C’est grâce aux docteurs et au personnel dédiés du Children qu’il a pu rentrer à la maison. Sans eux, notre vie n’aurait pas été enrichie par notre Doug.
Je me souviens du mur de photos et d’histoires qu’il y avait au 9e étage du Children : celle de bébés sauvés par les employés de l’Unité de soins néonatals. Ces histoires nous ont donné la force et l’espoir qu’un jour notre Douglas jouerait avec ses amis, irait à l’école et obtiendrait un diplôme.
Doug a pu grandir et profiter d’une enfance heureuse. Il a joué au baseball, au hockey, il a fait du vélo, du camping a été dans les Cubs et beaucoup plus.
Aujourd’hui, il est marié et toujours suivi par son cardiologue.
Je partage l’histoire de Douglas en espérant qu’elle apportera du réconfort et de l’espoir aux parents qui en sont au début de leur aventure avec la TGV. Je réalise maintenant l’importance de partager nos expériences en solidarité avec les autres.
Je veux que vous sachiez que vous êtes forts et que le tunnel n’est pas aussi long ou sombre qu’il peut le paraître à certains moments. Vous trouverez la force pour votre enfant !
- Joseph Pelletier