Avant le 21 novembre, notre famille vivait comme n’importe quelle famille passionnée de hockey, nous faisions des allers-retours incessants aux arénas de hockey avec nos deux enfants entre les mois d’août et mars. Cette vie paisible s’est arrêtée net le lundi 21 novembre 2016. Mon mari et moi ne pourrons jamais oublier cette date. À 10 h du matin, notre fille de 9 ans est entrée au Children pour une radiothérapie afin de déterminer si elle avait une pneumonie et, vers 19 h, nous avons appris qu’elle avait 99 % de risque d’avoir une tumeur cancéreuse dans sa poitrine. Ce jour a marqué le début de notre cauchemar, un cauchemar, qui, pendant que j’écris cet article (nous sommes au mois de mai), nous hante encore.

Au cours de la semaine du 21 novembre, notre petite a subi de nombreux examens pour déterminer le type et l’étendue de son cancer. C’était une battante et la présence d’un spécialiste de l’enfance à l’étage de la chirurgie a aidé à adoucir le processus. Le mercredi 30 novembre, nous avons appris que notre fille était atteinte du Sarcome d’Ewing (une tumeur des tissus mous) qui se développait au niveau de sa 5^e côte droite. Cela nécessiterait des mois de chimiothérapie et de la chirurgie avec possibilité de radiations. Ce jour-là, on nous a donné son protocole de chimiothérapie, expliqué tous les effets secondaires pour chacune de ses 5 séances de chimiothérapie et donné une description générale de ce à quoi on pouvait s’attendre au cours des mois suivants. Son oncologue, le Dr Mitchell accompagné du résident, le Dr Charlebois, s’est assis avec nous, a répondu à toutes nos questions et écouté toutes nos préoccupations. Après avoir appris tout ce que nous devions savoir, le temps était venu d’amener notre fille dans la chambre pour lui expliquer la situation et ce qui arriverait dans les prochains mois. Mon mari et moi étions fascinés par la façon dont ils ont expliqué ces horribles nouvelles à notre fille. La patience dont ils ont fait preuve en répondant à ses questions et aux nôtres nous a rassurés : c’était vraiment les médecins qu’il fallait pour traiter notre fille.

Il n’y a rien qui puisse réellement préparer des parents à voir leur enfant aller à sa première chimiothérapie. Il n’y a rien non plus qu’un parent puisse faire pour vraiment se préparer à ce qui allait arriver à son enfant. Quels mots peuvent décrire l’angoisse des parents en conduisant leur enfant à l’hôpital pour affronter le poison qui allait être infusé dans son corps avec tous les effets secondaires qui s’ensuivraient.

Le cœur lourd et des nœuds dans le ventre, nous sommes partis en voiture à l’hôpital un vendredi matin tôt. La journée a commencé par une procédure chirurgicale afin d’insérer sous sa peau un cathéter pour administrer la chimiothérapie. La procédure s’est passée sans encombre. On nous a amenés ensuite à la clinique de jour d’hématologie-oncologie où nous avons rencontré notre infirmière qui nous a remis une trousse et des informations importantes pour usage une fois chez nous. Peu après, la première séance de chimio a commencé. L’ensemble du processus était extrêmement bien organisé et le soin et la sollicitude dont on nous a entourés nous a aidés à apaiser notre panique.

Tout s’effondre

Malheureusement pour notre fille, son état s’est détérioré une fois de retour à la maison le samedi matin. Non seulement était-elle malade, mais elle ne parlait plus, ne mangeait plus et ne buvait plus – elle était en train de s’effondrer. Le lundi matin, elle n’était plus capable de marcher. Nous nous sommes précipités à l’hôpital où on a tout de suite vu que quelque chose n’allait pas. Un examen sanguin au triage a montré qu’elle était déshydratée et qu’elle avait perdu beaucoup de poids. Une nutritionniste est intervenue pour nous expliquer soigneusement toutes nos options.

À la fin, la décision a été de lui insérer une sonde d’alimentation par voie nasale afin de lui apporter les nutriments qui lui manquaient. Pauvre enfant, non seulement elle commençait tout juste une chimio, mais il lui fallait subir en outre pour la première fois cette sonde extrêmement pénible d’alimentation par voie nasale. Une fois de plus, les infirmières de la clinique de jour ont été extraordinaires et nous ont aidés à traverser cette nouvelle épreuve si stressante. On nous a également dit que nous serions admis afin d’apprendre comment utiliser cette sonde d’alimentation afin d’aider notre fille à se réhydrater.

C’était vraiment la première fois qu’on nous apprenait comment les choses marchaient à l’Unité de soins de Sarah; on nous a fait rencontrer d’autres d’infirmières et voir ce que l’hôpital avait à offrir aux enfants hospitalisés. Notre fille ne parlait toujours pas et cela nous brisait le cœur. Le mardi matin, vint le Dr Clown. Pour la première fois depuis des jours, le Dr Clown non seulement a réussi à faire parler notre fille mais à la faire rire aussi. La semaine avançait avec son lot d’autres surprises : la zoothérapie, le spécialiste de l’enfance, des bénévoles remarquables et des infirmières fabuleuses.

Se mettre à son niveau

Les semaines suivantes, les cycles de chimiothérapie ont continué jusqu’au moment de la chirurgie. Nous avons rencontré son équipe chirurgicale et avons été impressionnés de voir à quel point ils prenaient tout le temps nécessaire pour répondre à ses questions et se mettaient à son niveau. Quel étonnement pour mon mari et moi de voir que ces médecins, presque tous des hommes adultes, prenaient le temps de s’asseoir et tenaient des conversations avec notre fille et riaient avec elle. Leur patience dépassait tout ce qu’on pouvait imaginer. Leur planification chirurgicale allait au-delà de mes attentes, ils la traitaient comme une petite fille qui était en train de devenir une adolescente avec toutes les insécurités reliées à cet âge et ils ajustaient leur planification de la chirurgie et de l’incision en conséquence. Ils ont même fait appel à un chirurgien plastique pour fermer l’incision. Finalement, ils ont répondu à la demande insistante de notre fille pour voir les photos de sa chirurgie et de sa tumeur. Après l’opération, nous avons passé 6 jours à l’étage de la chirurgie. Les soins que nous ont prodigués les infirmières, les spécialistes de la douleur, les chirurgiens, les anesthésiologistes, les physiothérapeutes et les spécialistes de l’enfant sont sans égal.

Deux semaines après l’intervention chirurgicale, la chimiothérapie a repris et les radiations ont commencé. Subir une chimiothérapie et des radiations ont entraîné des conséquences que nous n’avions pas prévues, un faible taux d’hémoglobine et des retards dans la chimiothérapie. Malgré la difficulté de faire des visites quotidiennes à l’hôpital pendant cinq semaines et demie, les médecins, les infirmières et les techniciens ont fait le maximum pour aider notre fille à se sentir mieux et pour atténuer la dureté de la situation.

Au moment où j’écris cette histoire, il nous reste 14 semaines de chimio. Malgré cela, nous projetons des sorties à vélo cet été et de beaux moments de vie à savourer au maximum pendant que nous préparons la rentrée scolaire de l’automne prochain. En pensant aux derniers mois que nous avons vécus, une des choses qui nous a frappés le plus est combien nous avons appris et combien nous avons apprécié ces professionnels formidables que nous avons côtoyés chaque jour.

Notre famille s’est agrandie en quelque sorte pour accueillir ces formidables équipes d’hématologie-oncologie et de chirurgie (les médecins et les infirmières), l’extraordinaire équipe de l’administration, du soutien et de l’entretien, ces nutritionnistes fabuleux et ces incroyables physiothérapeutes, ces remarquables spécialistes de l’enfance, ces bénévoles magnifiques et l’excellent Dr Clown ! Sans cette équipe phénoménale, notre cauchemar n’aurait pas été supportable. Sans cette équipe, notre fille n’aurait peut-être jamais retrouvé le sourire.