L’Hôpital de Montréal pour enfants est fier d’annoncer l’ouverture de son nouveau Centre d’excellence en soins colorectaux, le tout premier au Québec à offrir des chirurgies reconstructives digestives et pelviennes complexes.

Chaque année au Canada, environ 150 enfants naissent avec une condition qui bouleverse leur vie en les empêchant de faire ce que la plupart des gens considèrent comme acquis : évacuer le contenu de leurs intestins. Ces nouveau-nés nécessitent une chirurgie dans les premiers jours ou semaines de leur vie pour traiter leur condition.

Présentement, près de 2 000 enfants canadiens de moins de 18 ans vivent avec la maladie de Hirschsprung ou une malformation anorectale. Pour beaucoup de ces jeunes patients, les défis vont bien au-delà de leur chirurgie initiale. En grandissant, ils sont souvent confrontés à de l’incontinence qui affecte profondément leur intégration sociale, leur santé mentale et leur dignité. Cette lutte constante a des répercussions sur tous les aspects de leur vie, de l'école aux amitiés, en passant par l'estime de soi et le bien-être général.

Pour ces jeunes, les plaisirs simples de l'enfance, comme une sortie scolaire ou une soirée pyjama chez un ami, se transforment en véritables parcours du combattant, chaque moment étant teinté par la crainte d'une situation embarrassante. Les parents, le cœur serré, observent leurs enfants se replier sur eux-mêmes, délaissant peu à peu leurs activités, pendant que leur confiance en soi s'effrite.

Bien que les traitements pharmacologiques et la physiothérapie pelvienne apportent un soulagement à de nombreux patients, ces approches s'avèrent souvent insuffisantes pour ceux atteints des formes les plus sévères des troubles colorectaux. Face à ce défi, des centres spécialisés ont émergé aux États-Unis, offrant une solution novatrice : des chirurgies reconstructives de pointe et des programmes complets de réhabilitation intestinale.

Ces établissements s'appuient sur des équipes multidisciplinaires, réunissant chirurgiens colorectaux, urologues, gynécologues, gastroentérologues et infirmières spécialisées pour proposer des soins de pointe aux enfants présentant les cas les plus complexes. Jusqu'à aujourd'hui, le Québec ne disposait pas d'une telle structure spécialisée. C'est pour combler ce manque crucial que l'Hôpital de Montréal pour enfants lance aujourd’hui son Centre d'excellence en soins colorectaux (CECO).

« Les troubles colorectaux touchent un nombre d'enfants aussi important que certaines maladies mieux connues, comme la fibrose kystique. Pourtant, ils restent souvent dans l'ombre, victimes du tabou qui entoure les problèmes intestinaux. Ces affections ont des répercussions profondes sur la dignité et la qualité de vie des enfants, mais trop de familles souffrent encore en silence. Aujourd'hui, nous décidons de briser ce silence. C'est avec une grande fierté que j'annonce l'ouverture de ce centre spécialisé, qui va véritablement transformer le quotidien de ces enfants courageux et de leurs proches », affirme le Dr Hussein Wissanji, chirurgien pédiatrique colorectal et général à l'Hôpital de Montréal pour enfants et fondateur du projet.

« Le CUSM et sa communauté sont composés de personnes qui comprennent que les innovations, comme le Centre d'excellence en soins colorectaux de l'Hôpital de Montréal pour enfants, sont essentielles pour fournir les meilleurs soins et services aux patients et à leurs familles », ajoute la Dre Lucie Opatrny, présidente-directrice générale du CUSM. « C'est un honneur et un privilège de soutenir leurs idées et leur dévouement, ainsi que de reconnaître leur générosité. »

Le Centre d'excellence en soins colorectaux de l'Hôpital de Montréal pour enfants s'apprête à redéfinir les standards des soins colorectaux pédiatriques au Québec. Son ambition est de transformer positivement la vie des familles et des enfants aux prises avec des malformations anorectales ou la maladie de Hirschsprung. Sa mission s'articule autour de trois axes principaux :

• Excellence clinique : prodiguer des soins interdisciplinaires d’une qualité exceptionnelle, alliant expertise médicale et compassion humaine.
• Recherche centrée sur le patient : se consacrer à l'étude et à l'amélioration continue des traitements des maladies colorectales pédiatriques. Nous accordons une attention particulière à l'expérience vécue par les patients et leur famille, plaçant leurs besoins au cœur de nos recherches.
• Éducation et formation : s’investir dans la diffusion des connaissances à tous les niveaux. Cela inclut l'éducation aux patients et leurs proches, la sensibilisation des communautés, ainsi que la formation continue des professionnels de la santé.

Des résultats prometteurs

Une étude menée par le Nationwide Children's Hospital, aux États-Unis, a mis en lumière les avantages importants d'un centre spécialisé en soins colorectaux :

• Diminution de 66 % du nombre de chirurgies par patient, en combinant plusieurs procédures au cours d'une même opération.
• Diminution de la durée moyenne d’hospitalisation de 20 % grâce à la standardisation des protocoles de soins et une réduction des complications post-opératoires.
• Diminution de 50 % du nombre de visites hospitalières après une chirurgie, incluant les visites à l’urgence, avec une meilleure coordination des rendez-vous au sein de l’équipe multidisciplinaire.
  
  

Le Centre d’excellence en soins colorectaux vient s’ajouter aux nombreuses autres cliniques chirurgicales spécialisées de la Division de chirurgie générale pédiatrique de l’HME.

« Lorsqu’elle a pris connaissance de la détresse physique et mentale que ressentent les enfants et les jeunes aux prises avec des troubles colorectaux non traités ou insuffisamment traités, La Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants a tout mis en œuvre pour que le Centre d’excellence en soins colorectaux devienne une réalité. Comme pour de nombreux projets novateurs lancés par l’Hôpital, le Centre est entièrement financé par La Fondation du Children. Je remercie sincèrement les nombreux donateurs qui soutiennent cet important projet, en particulier Opération Enfant Soleil et la Fondation R. Howard Webster, qui ont contribué à son lancement. Nous sommes convaincus que d’autres donateurs et partenaires emboîteront le pas pour nous aider à atteindre notre objectif et, surtout, offrir des soins qui transformeront la vie des enfants qui en ont le plus besoin. Merci de nous aider à Panser Autrement », déclare Renée Vézina, présidente de La Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants.