Bonjour! Je m’appelle Jacqueline et j’ai 17 ans. Je veux vous parler de mon nouveau super-pouvoir. Je sais que ça peut paraître bizarre, mais laissez-moi vous expliquer. J’ai vécu avec la douleur pendant trois longues années, jusqu’à ce que le Dr Pablo Ingelmo de l’Hôpital de Montréal pour enfants, directeur du Centre interdisciplinaire de la famille Edwards pour la douleur complexe pédiatrique et son équipe m’aide à surmonter la fibromyalgie, une affection qui causait une douleur atroce et persistante dans tout mon corps.

La douleur a commencé en juillet 2016. Alors que j’aidais mon grand-père à construire une terrasse, j’ai soudainement ressenti un élancement aigu dans ma cheville. Ma mère m’a emmenée à l’urgence du Children. Les radiographies ne montraient aucune blessure, mais bientôt, mes genoux et mes hanches ont aussi commencé à me faire mal. En quelques semaines, je suis passée d’une adolescente athlétique à une invalide qui avait besoin d’aide pour marcher à la salle de bain.

Le Dr Ingelmo a fait preuve de beaucoup de compassion et d’encouragement lorsque j’ai commencé la physiothérapie et l’apprentissage de techniques de distraction psychologique. Mais, j’étais tombée dans un cercle vicieux de douleur qu’aucun médicament ou aide au sommeil ne pouvait soulager. Je pleurais quand j’étais seule et j’ai même pensé à me suicider. J’aurais fait n’importe quoi pour arrêter la douleur. Ma vie était un cauchemar, et j’avais juste 13 ans.

Lentement, avec les encouragements de ma famille, les exercices proposés ont commencé à fonctionner. J’ai recommencé à marcher, quoique j’étais raide comme un robot. En septembre 2017, un an après le début de l’horreur, je n’avais enfin plus de douleur et je pouvais aller régulièrement à l’école.

Mais la douleur est revenue. Cette fois, à 15 ans, j’étais plus mature et j’ai persévéré, même les jours où la douleur était terriblement insupportable. Ce n’était pas facile ! Le Dr Ingelmo m’a dit que, pour me rétablir, je devais combattre la douleur et continuer à avancer malgré tout. J’ai tenu bon, tellement que j’ai fini première de ma classe en course de fond. À la fin de la course, mon professeur d’éducation physique m’a demandé si je souffrais pour vrai. Comme mon état est « invisible », certaines personnes doutaient de ce que je disais, ce qui était très frustrant.

Ça a été un long parcours. Je sais maintenant que je dois garder un mode de vie actif et intégrer des techniques de réduction du stress dans ma routine quotidienne. J’apprécie d’avoir une boîte à outils remplie de moyens pour maintenir mon bien-être psychologique (comme la distraction, la respiration profonde), et une panoplie de vêtements de compression (grâce à mes tantes) que je peux sortir instinctivement dès que la douleur commence. J’ai une confiance nouvelle en ma capacité de gérer ma douleur. J’ai l’impression, vraiment, d’avoir un super-pouvoir!

Aujourd’hui, j’ai retrouvé ma vie et j’en suis à ma deuxième année du programme de soins infirmiers au cégep, bien déterminée à poursuivre mon rêve d’aider les enfants qui vivent avec la douleur complexe. Et en raison de ma précieuse expérience acquise en tant que patiente, le Dr Ingelmo m’a récemment demandé de l’aider à numériser les versions bilingues des questionnaires destinés aux médecins et aux patients.

Je suis touchée et reconnaissante d’avoir eu la chance de vous raconter mon histoire, et j’espère qu’elle encouragera d’autres jeunes comme moi, aux prises avec la douleur complexe. J’ai réussi! Vous aussi, vous le pouvez!

Jacqueline