Demi-marathon pour le registre canadien de la paralysie cérébrale - Lena Faust
Pourquoi est-ce que je cours pour le registre canadien de la paralysie cérébrale?
Ayant une forme très légère de paralysie cérébrale (PC) spasmodique (un trouble neuromusculaire permanent, qui affecte le mouvement, la coordination et le tonus musculaire), je m’estime très chanceuse de pouvoir quand même profiter de presque toutes les activités physiques que j’essaie. Cependant, plus de 60 000 autres personnes sont atteintes de PC au Canada, et beaucoup font malheureusement face à des défis beaucoup plus grands que les miens. Environ un tiers des patients atteints de PC ne peuvent pas marcher, et malgré le fait qu’il s’agisse du handicap physique le plus commun chez les enfants, il n’existe aucun traitement curatif. De plus, il en reste encore beaucoup à comprendre sur les facteurs de risque et la gestion à long terme de la PC. En recueillant des données à l’échelle nationale et à long terme sur les enfants canadiens atteints de PC, le registre canadien de la PC cherche à répondre à ces questions importantes. Le 22 septembre, je courrai donc le demi-marathon de Montréal afin de recueillir des fonds pour soutenir ces efforts de recherche, dans l'espoir que la prochaine génération d'enfants atteints de PC puisse grandir avec les meilleurs outils possible pour atteindre leurs buts. Un grand merci à tous pour votre aide!
Mon histoire:
En tant qu'enfant de parents allemands, presque née dans un avion néerlandais, dans l'espace aérien canadien, en route vers les États-Unis, j’imagine que mon histoire, comme toute autre, aurait pu commencer (et se terminer) de manières très différentes. Je suis incroyablement chanceuse qu’elle ait commencé ainsi.
Dans l’avion en provenance de l'Allemagne, notre pays d’origine, vers les États-Unis pour des vacances en famille, ma mère a commencé à accoucher alors qu’elle n’était qu’à 24 semaines de grossesse. Étant donné que les chances de survie d'un bébé né aussi tôt étaient faibles, surtout en plein vol sans accès à des soins médicaux immédiats, la situation semblait désespérée. L’avion fut donc dirigé vers une unité spécialisée de soins intensifs néonatals à Calgary, au Canada, où je suis née six semaines plus tard, pesant seulement 1820 grammes. Compte tenu du manque d’oxygène que j’ai subi lors de ma naissance prématurée, je suis chanceuse d’être née avec une forme très légère de la paralysie cérébrale. Après un mois à l’hôpital, nous avons pu rentrer en Allemagne.
Mon histoire peut sembler avoir un début assez difficile, mais en fin de compte, c’est un début qui a influencé ma vie de façon positive, et ce, à plusieurs reprises. Étant donné qu'un avion entier a été détourné de sa destination pour atterrir au Canada à cause de moi, faisant de moi une toute petite citoyenne canadienne inattendue, j'ai toujours pensé que je devrais y retourner un jour. C’est donc en 2012 que je suis partie de la petite île tropicale de Singapour, où j'ai grandi, pour m’installer au Canada. Ayant récemment commencé mon doctorat à l'Université McGill, j'ai eu le plaisir de découvrir que le registre canadien de la paralysie cérébrale est basé à Montréal, et j’étais enthousiaste à l’idée de trouver une manière d’encourager cette initiative de recherche importante.
Pour des informations supplémentaires sur le registre de la PC : https://www.registrepc.ca/