Demi-marathon pour le registre canadien de la paralysie cérébrale - Lena Faust

Demi-marathon pour le registre canadien de la paralysie cérébrale - Lena Faust

Pourquoi est-ce que je cours pour le registre canadien de la paralysie cérébrale?

Ayant une forme très légère de paralysie cérébrale (PC) spasmodique (un trouble neuromusculaire permanent, qui affecte le mouvement, la coordination et le tonus musculaire), je m’estime très chanceuse de pouvoir quand même profiter de presque toutes les activités physiques que j’essaie. Cependant, plus de 60 000 autres personnes sont atteintes de PC au Canada, et beaucoup font malheureusement face à des défis beaucoup plus grands que les miens. Environ un tiers des patients atteints de PC ne peuvent pas marcher, et malgré le fait qu’il s’agisse du handicap physique le plus commun chez les enfants, il n’existe aucun traitement curatif. De plus, il en reste encore beaucoup à comprendre sur les facteurs de risque et la gestion à long terme de la PC. En recueillant des données à l’échelle nationale et à long terme sur les enfants canadiens atteints de PC, le registre canadien de la PC cherche à répondre à ces questions importantes. Le 22 septembre, je courrai donc le demi-marathon de Montréal afin de recueillir des fonds pour soutenir ces efforts de recherche, dans l'espoir que la prochaine génération d'enfants atteints de PC puisse grandir avec les meilleurs outils possible pour atteindre leurs buts. Un grand merci à tous pour votre aide!

Mon histoire:

En tant qu'enfant de parents allemands, presque née dans un avion néerlandais, dans l'espace aérien canadien, en route vers les États-Unis, j’imagine que mon histoire, comme toute autre, aurait pu commencer (et se terminer) de manières très différentes. Je suis incroyablement chanceuse qu’elle ait commencé ainsi.

Dans l’avion en provenance de l'Allemagne, notre pays d’origine, vers les États-Unis pour des vacances en famille, ma mère a commencé à accoucher alors qu’elle n’était qu’à 24 semaines de grossesse. Étant donné que les chances de survie d'un bébé né aussi tôt étaient faibles, surtout en plein vol sans accès à des soins médicaux immédiats, la situation semblait désespérée. L’avion fut donc dirigé vers une unité spécialisée de soins intensifs néonatals à Calgary, au Canada, où je suis née six semaines plus tard, pesant seulement 1820 grammes. Compte tenu du manque d’oxygène que j’ai subi lors de ma naissance prématurée, je suis chanceuse d’être née avec une forme très légère de la paralysie cérébrale. Après un mois à l’hôpital, nous avons pu rentrer en Allemagne.

Mon histoire peut sembler avoir un début assez difficile, mais en fin de compte, c’est un début qui a influencé ma vie de façon positive, et ce, à plusieurs reprises. Étant donné qu'un avion entier a été détourné de sa destination pour atterrir au Canada à cause de moi, faisant de moi une toute petite citoyenne canadienne inattendue, j'ai toujours pensé que je devrais y retourner un jour. C’est donc en 2012 que je suis partie de la petite île tropicale de Singapour, où j'ai grandi, pour m’installer au Canada. Ayant récemment commencé mon doctorat à l'Université McGill, j'ai eu le plaisir de découvrir que le registre canadien de la paralysie cérébrale est basé à Montréal, et j’étais enthousiaste à l’idée de trouver une manière d’encourager cette initiative de recherche importante.

Pour des informations supplémentaires sur le registre de la PC : https://www.registrepc.ca/

Dons

Anonyme, 95 $ – 9 Octobre 2019


Rosemarie und Hermann, 150 $ – 25 Septembre 2019

«Sei herzlich gegrüßt von deiner Oma und deinem Opa aus Haingrund!»


Laura Bland-Lasso, 50 $ – 24 Septembre 2019

«Amazing work Lena. Good luck on Sunday!»


Andrée-Anne Sabourin, 25 $ – 24 Septembre 2019


Annika Walter-Schantz, 25 $ – 22 Septembre 2019

«Liebe Lena, tolle Sache mit deinem Spendenlauf! Viel Erfolg heute und am Ende vielleicht sogar ein Runner‘s High?! You Go, Girl!»


Amélie Gauthier-Beaupré, 25 $ – 22 Septembre 2019

«You are an inspiration Lena! T’es capable!!! ❤️»


Dennis McFern, 25 $ – 21 Septembre 2019


Susanne Faust, 500 $ – 21 Septembre 2019

«Liebe Lena, ich bin wahnsinnig stolz auf dich und hatte Tränen in den Augen, als ich dich in den Nachrichten gesehen habe. Du machst so viel aus deinem Leben und denkst dabei immer an andere. Das ist einfach wunderbar. Ich wünsche dir für deinen Lauf viel Glück und Durchhaltevermögen. Drück dir ganz fest die Daumen.»


Dieter Hotz, 200 $ – 21 Septembre 2019


Anonyme, 500 $ – 21 Septembre 2019

«Liebe Leni, you are a great inspiration - I admire your spirit and how you dedicate your life in helping others. Your path was set many years ago. You accepted it and now you are running your course,... Keep on going. Wishing you strength, endurance and the gratitude and happiness when you reach your goals in life. All the Best - and Happy birthday :)»


Jane McQuarrie, 25 $ – 21 Septembre 2019


Anonyme, 25 $ – 20 Septembre 2019

«Best wishes you are an inspirational person greatness is in your future ❤️»


Anonyme, 50 $ – 20 Septembre 2019

«Bravo for your dedication to this cause»


Anonyme, 100 $ – 20 Septembre 2019


Roger H. Bednarchuk, 25 $ – 20 Septembre 2019


Alan Takenaka, 50 $ – 20 Septembre 2019

«An inspiration! Good luck in the half marathon!»


Anonyme, 100 $ – 16 Septembre 2019


Anonyme, 250 $ – 8 Septembre 2019


Thomas Hies, 100 $ – 15 Août 2019


Gordon Rodrigues, 200 $ – 28 Juin 2019

«To your indomitable spirit to making lives better»


Anonyme, 100 $ – 28 Juin 2019

«Keep up the good work»


Sharad Desai, 250 $ – 28 Juin 2019

«Dear Lena - we love your inspiring story and you mother played a huge part in our daughters life. All the best for the run! Verena and Sharad Desai, Singapore»


Shehe Abdulla, 25 $ – 23 Juin 2019


Petra Chun, 200 $ – 19 Juin 2019


Anonyme, 100 $ – 9 Juin 2019

«Way to go Lena!»


Melissa Vitagliano, 25 $ – 4 Juin 2019


Laura Munaro, 100 $ – 4 Juin 2019


Anonyme, 100 $ – 3 Juin 2019


Susannah Ripley, 25 $ – 1 Juin 2019


Tripti Pande, 30 $ – 21 Mai 2019

«Keep inspiring Lena! We'll be cheering for you in September!»


Karin Galley, 100 $ – 20 Mai 2019


Michaela Groeopmair, 25 $ – 18 Mai 2019

«Viel Glück Lena!!»


Anja + Familie, 50 $ – 16 Mai 2019


Charity Omenka, 20 $ – 13 Mai 2019

«You are an inspiration! Keep winning!»


Emily MacLean, 25 $ – 13 Mai 2019

«Best of luck, Lena!! Great initiative and message :)»


Sophie Huddart, 25 $ – 13 Mai 2019

«Great job, Lena!»


Madlen Nash, 25 $ – 13 Mai 2019


Danielle Cazabon, 25 $ – 13 Mai 2019

«Way to go, Lena!!!»


Mikashmi Kohli, 40 $ – 12 Mai 2019

«This is amazing, Lena! Keep going!»


Susanna Xiang-Xiao, 100 $ – 12 Mai 2019


Paulami Sen, 20 $ – 11 Mai 2019

«Way to go Lena! All the best :)»


Emmanuelle Gareau, 150 $ – 11 Mai 2019

«My way to thank you...and support you! :-) Go Lena, go!!»


Anika Mukherjee – 11 Mai 2019


Ayala Ples, 25 $ – 11 Mai 2019


Anonyme, 100 $ – 11 Mai 2019


Madhukar Pai, 100 $ – 11 Mai 2019

«Proud of you, Lena! Keep going!!»


Anonyme, 100 $ – 11 Mai 2019


Thoby Cameron, 25 $ – 11 Mai 2019

«Go get em Lena :)»


Alan Trumble, 20 $ – 10 Mai 2019


Alexandra Brennan, 40 $ – 10 Mai 2019