Tous les matins de la semaine, un défilé d’autobus scolaires remplis d’enfants chargés de gros sacs à dos passent dans notre quartier. Notre Stefano est un de ces enfants, mais son sac n’est pas rempli de livres. Il contient ce qui le maintient en vie : un respirateur portable. Sans cet appareil, Stefano serait incapable de respirer.

Sans le savoir, vous avez joué un rôle important dans la vie de Stefano. Grâce à vous, mon joyeux petit bonhomme a la chance d’être en vie. Votre généreux soutien en recherche et en formation spécialisées à l’Hôpital de Montréal pour enfants a tout changé et lui a rendu son enfance.

Notre petit Stefano souffre du syndrome d’hypoventilation alvéolaire centrale congénitale, aussi connu sous le nom de « malédiction d’Ondine ». Croyez-moi, ce n’est pas facile de se faire dire le mot « malédiction » quand on vous donne le diagnostic d’un enfant âgé de quelques jours à peine.

À cause de cette maladie, Stefano allait avoir besoin d’une aide médicale. En commençant par une trachéotomie et une ventilation mécanique dont il aura besoin pour le restant de ses jours. Mais ce n’était pas le seul problème : Stefano avait aussi la maladie de Hirschsprung. On n’avait jamais entendu parler de cette maladie qui empêche les cellules nerveuses des intestins de fonctionner. Il fallait l’opérer pour retirer tout son gros intestin, mais finalement, il n’a pu conserver qu’un tiers de son intestin grêle. Il a eu une iléostomie et a dû être nourri par un tube d’alimentation.

On a passé plus d’un an à l’Hôpital; de longs mois, emportés dans le tourbillon de cette maladie complexe, essayant en même temps de prendre soin de nos petites jumelles séparées de leur frère. Mais grâce à vous et au personnel du service des soins complexes, on a enfin pu ramener Stefano à la maison.

Mais même si tout ce qu’on voulait, c’était de rentrer à la maison, les choses étaient loin d’être faciles au début…

On n’était pas des professionnels de la santé. Juste des parents ordinaires. On devait obtenir de l’aide pour des soins à domicile ainsi que l’équipement dont Stefano avait besoin. On avait besoin de formation, Rosa et moi, pour prendre soin de Stefano. Une fois de plus, vous êtes venu à la rescousse. Grâce à vous, on a reçu la formation et le soutien cruciaux pour tenir le coup et aider notre petit Stefano. Et cela ne s’est pas arrêté là…

Entre l’âge de trois et quatre ans, Stefano a subi des opérations visant à implanter des stimulateurs du diaphragme pour lui permettre de se déplacer sans respirateur. Cela lui a donné beaucoup plus de liberté et s’est révélé une lueur d’espoir pour notre famille.

Mais un an plus tard, le jour de Noël, l'inimaginable s'est produit : alors qu’on l’emmenait au Children parce qu'il ne pouvait plus respirer, son cœur s’est arrêté pendant 19 secondes. Les 19 secondes les plus longues de notre vie. Vous ne pouvez pas imaginer notre soulagement lorsque les spécialistes du Children ont immédiatement pris en charge notre petit garçon et lui ont implanté un stimulateur cardiaque. Un autre exploit que vous avez rendu possible pour sauver Stefano.

On ne sait pas de quoi l’avenir sera fait, et c’est pourquoi les moments ordinaires sont si précieux pour nous. Voir nos trois enfants monter dans l’autobus ensemble peut sembler anodin, mais lorsqu’on pense à tout ce que Stefano a dû endurer pour en arriver là, aujourd’hui, ces moments banals prennent tout leur sens. Et quoi qu’il arrive, Stefano se réveille tous les matins avec un grand sourire.

C’est à vous que l’on doit ces moments privilégiés. Chaque jour qui passe, chaque mois, chaque année, Stefano déjoue les pronostics, et il le fait avec votre aide.

On se réjouit de pouvoir compter sur les soins ultraspécialisés du Children que vos dons appuient. Ce sont des personnes attentionnées et généreuses comme vous qui aident les enfants comme Stefano à se battre et à faire ce que les enfants font de mieux : être des enfants.

Vos dons sont précieux. Ils redonnent de l’espoir. Ils redonnent la vie. Merci de donner généreusement et d’aider Stefano et d’autres enfants à bénéficier des soins d’excellence du Children et à retrouver leur énergie débordante.

Merci du fond du cœur,
Vito et Rosa, parents de Stefano