Lylia: offrir une lumière au bout du tunnel

Face à la maladie, on se sent souvent seul. En tant que parents d’une nouveau-née luttant pour sa vie et sans aucune famille au pays sur laquelle nous appuyer, nous nous sommes sentis plus seuls que jamais.

Heureusement, au cours de la dernière année, Le Children a été notre deuxième famille, et les donateurs nous ont aidés à affronter la tempête et à demeurer au chevet de Lylia sans avoir à nous soucier des dépenses imprévues.

Nous n’avions jamais prévu que nos vies allaient basculer au point d’avoir besoin d’une aide financière. Ma grossesse s’est déroulée normalement, sans aucun signe annonçant les difficultés qui allaient suivre…

Cependant, à la naissance, Lylia avait un ventre anormalement gonflé. Trois jours plus tard, après plusieurs tests au Children, le diagnostic est tombé comme un couperet: notre bébé avait une tumeur – un neuroblastome congénital qui s’était développé alors qu’elle était dans mon ventre. Les médecins nous ont dit que c’était très rare, car les neuroblastomes se développent habituellement chez les enfants d’environ 4 ans.

Nous étions terrifiés. Que nous réservait l’avenir? Comment allions-nous prendre soin d’elle? J’avais l’impression que c’était la fin du monde.

Lylia avait besoin que l’un de nous soit à ses côtés 24 heures sur 24. Mon mari, notre seul soutien de famille, a dû s'absenter temporairement de son travail pour être présent lui aussi.

Notre bébé n’avait que 10 jours lorsqu’elle a commencé ses traitements de chimiothérapie. Bien qu’elle ait été intubée pour l’aider à respirer, à un certain moment, elle a cessé de respirer et 20 professionnels de la santé se sont précipités pour la sauver!

À travers tout cela, la vie devait continuer. Nous devions aussi nous occuper de notre fils de 4 ans. Notre travailleuse sociale au Children a été une véritable bénédiction. Elle avait toujours une longueur d’avance, et elle s’est occupée de nos besoins, avant même que nous ayons à nous en soucier. Grâce au Fonds Tiny Tim, elle nous a fourni des bons de repas, des cartes de stationnement et des informations sur les ressources communautaires qui nous ont vraiment aidés.

Au-delà des besoins immédiats, l’équipe des services sociaux a été pour nous un réel pilier, nous apportant un soutien moral. Nous nous sommes sentis écoutés et compris, comme si nous avions un conseiller en tout temps à nos côtés. Cela a été extrêmement réconfortant alors que nous vivions une période difficile.

Lorsque les médecins ont opéré Lylia, ils ont vu que la tumeur n’était cancéreuse qu’à 10 %. Autre bonne nouvelle: elle réagissait très bien à la chimiothérapie et, après deux séances, son foie n’était plus enflé. L’état de Lylia s’était stabilisé et elle se portait enfin bien.

Après un sursis de dix mois, un scan de contrôle a révélé que le cancer s’était propagé partout: dans ses os, ses poumons, son foie, sa tête... vraiment partout. Le choc a été brutal.

Encore de la chimio, de la radiothérapie et de l’immunothérapie. En septembre, Lylia a subi une greffe de cellules souches. Heureusement, notre petite guerrière s’en est bien sortie. Elle a encore des hauts et des bas, mais elle est redevenue une bambine active qui répand son énergie incroyable partout où elle va!

Les Fêtes approchent à grands pas et je sais combien c’est dur d’être à l’Hôpital auprès d’un enfant très malade pendant cette période. J’espère que mon histoire vous incitera à faire un don, le plus beau des cadeaux aux familles comme la mienne.

Croyez-moi, chaque dollar aide à alléger ce lourd poids que nous portons.

Narjis, la maman de Lylia


*Doublez votre impact: faites un don #MardiJeDonne et il sera égalé par la Fondation Cole, jusqu'à concurrence de 25 000$.