Comme parent, nous rêvons de grandes choses pour notre enfant. Dans notre cas toutefois, nous essayons de ne pas nous projeter dans l’avenir. C’est trop douloureux.

Félix-Antoine avait deux ans lorsqu’on nous a référés à une pédiatre de l’Hôpital de Montréal pour enfants parce que sa tête était plus grosse que la normale. Dre Morel découvre alors que son foie et sa rate sont anormalement gros. Jamais nous n’avions imaginé que ces indices pointeraient vers un diagnostic aussi cruel.

Notre garçon souffre du syndrome de Hunter, une maladie dégénérative rare qui n’a épargné personne à ce jour.

Imaginez que votre maison se remplit de déchets qui s’empilent de jour en jour, sans que vous n’ayez moyen de vous en défaire. C’est ce que vit notre fi ls de quatre ans. Les déchets cellulaires s’accumulent lentement dans tout son corps, ce qui cause progressivement des dommages à tous ses organes, y compris les yeux, les oreilles, les poumons, le coeur, les os.


Chez les deux tiers des patients atteints de cette maladie, le cerveau est aussi touché, entraînant une perte des étapes clé de leur développement. Certains résultats indiquent que le cerveau de Félix-Antoine est déjà touché. Alors, la dégénérescence sera encore plus rapide.

Grâce au soutien de donateurs, les spécialistes au Children sont en mesure d’offrir des soins de pointe à notre garçon. Toutes les semaines, il suit des traitements enzymatiques de substitution par intraveineuse pour ralentir la progression de la maladie.

Mais ils n’ont toujours pas trouvé le moyen de traiter les dommages causés au cerveau.

Son médecin traitant, le Dr John Mitchell, travaille d’arrache-pied avec son équipe de chercheurs pour comprendre comment les déchets cellulaires s’accumulent dans le cerveau. C’est le nerf de la guerre! Cette recherche permettra de développer des thérapies pour empêcher cette accumulation dans le cerveau. Nous nous raccrochons à cet espoir.

Vous pouvez aider. Votre don dès aujourd’hui peut faire avancer la recherche qui sauvera notre fils. Il n’est pas trop tard.

En ce moment, notre garçon est à son meilleur, alors nous tentons d’apprécier la vie telle qu’elle se présente. Ça peut sembler cliché, mais chaque petit moment passé avec lui est précieux. Nous trouvons la paix dans le moment présent, et l’idée de vous savoir près de familles comme la nôtre nous réconforte et nous permet d’espérer de meilleures perspectives.

Nous vous remercions très chaleureusement de votre générosité.
Édith et Jean-François,
parents de Félix-Antoine

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As parents, we can’t help but want great things for our children. But in our family, we try not to think about the future. It’s too painful.

When Félix-Antoine was 2 years old, he was referred to a pediatrician at the Children’s because his head was larger than normal. That’s when Dr. Morel discovered his liver and spleen were abnormally large. We never could have anticipated that these signs pointed to a frightening and cruel diagnosis.

Our son suffers from Hunter syndrome, a rare degenerative disease that, to this day, spares no one.

I want to help kids like Félix-Antoine

Imagine your house gradually filling with waste, waste that piles up each day, and there is nothing you can do to stop it. That’s what our 4-year-old son has to live with. The waste is slowly accumulating throughout his body, causing progressive damage to every organ system, including his eyes, ears, lungs, heart and bones. Two thirds of boys with the disease also suffer from an accumulation in the brain which causes a gradual loss of development milestones. Recent results suggest that Félix-Antoine’s brain is affected too, so his condition will decline more rapidly.


Thanks to the support of donors, the Children’s has the clinical teams and expertise needed to provide our son with the highly specialized care he needs.

Each week, Félix-Antoine receives intravenous enzyme replacement therapy to slow the disease’s progression and alleviate symptoms. But they still don’t have a way to treat the devastating impact of waste that accumulates in the brain.

Félix-Antoine’s physician Dr. John Mitchell is working tirelessly with his research team to find ways to understand how the cellular waste causes damage to the brain. Understanding this process is the first step in developing new therapies to prevent the accumulation in the brain. It’s the next frontier, and we’re hanging onto hope.

Your gift today will help support research that could save our son’s life. You can help. It’s not too late.

Our son is doing well for now, so we try to appreciate the time we have together. It might sound clichéd, but every moment is precious. We find peace in these moments. And in the knowledge that you’re there for families like ours, for whom your donations are our only hope.

Thank you for your generosity,
Édith and Jean-François,
Félix-Antoine’s parents

Donations

Wei Ding, 107 $ – 11 mars 2018

«Hello,

This is a donation on behalf of my son Dylan, who is very happy to help by giving his 8th birthday gift (in cash) from friends and family.

Best wishes for all the kids in the Children's Hospital!

Wei Ding»


Laetitia Tremblay, 100 $ – 7 mars 2018

«Chère Édith,
courage!!»


RICHARD RICHELIEU, 100 $ – 1 mars 2018


Sergio Pace, 50 $ – 28 février 2018


Anonyme, 500 $ – 28 février 2018

«Bon courage»


PARASUCO JEANS INC., 500 $ – 28 février 2018


Anonyme, 50 $ – 27 février 2018

«Que jesus le béni et le guéri

Amen»


Premier Muzik International Corp, 100 $ – 27 février 2018

«Courage Felix Antoine, i am really sad this is happening to you. I wish for you and all the children at the hospital will live a healthy beautiful life. I give you a BIG hug and more cookies next time i see you there.»


edith luc, 50 $ – 27 février 2018


Lise Langevin, 100 $ – 27 février 2018


Marilyne Tremblay Coutu, 25 $ – 27 février 2018

«Bon courage!»


Johanne Ladner, 100 $ – 27 février 2018


Carole Petitclerc, 20 $ – 22 février 2018


Rebecca Nadeau-Monger, 35 $ – 20 février 2018