Tous les parents nourrissent l’espoir d’avoir un enfant en bonne santé et heureux.

Malheureusement, la chance n’était pas de notre côté.

Ainsley avait 11 mois lorsque les pédiatres ont remarqué qu’elle ne se développait pas normalement. Le Children a commencé à faire des tests et a diagnostiqué chez notre petite une anomalie cérébrale de l’hémisphère droit. Fort heureusement, toute maladie neurodégénérative mortelle était écartée.

Une nuit, Ainsley avait alors 5 ans, je me suis endormie sur son lit. J’ai entendu des bruits de suffocation qui m’ont réveillée en sursaut. Ainsley était prise de convulsions. J’étais paniquée.

À l’urgence du Children, on lui a administré un médicament antiépileptique. Huit mois plus tard, elle a fait une deuxième convulsion. Que se passait-il ? Elle suivait pourtant un traitement. On lui a prescrit un autre médicament, mais en vain.

La Dre Elisabeth Simard-Tremblay a commencé à surveiller les crises. C’est à ce moment-là qu’on a compris que ses crises étaient plus fréquentes qu’on ne le pensait. « Chaque crise endommage le bon côté du cerveau », nous a-t-elle expliqué. Ses crises la tuaient de l’intérieur.

Nous étions de nouveau impuissants…

En mars 2015, la Dre Simard-Tremblay et le Dr Jean-Pierre Farmer, chirurgien en chef du Children, nous ont annoncé qu’il y avait un traitement. Mais qu’ils devraient procéder à une hémisphérectomie, c’est-à-dire une déconnexion de la moitié du cerveau d’Ainsley.

C’était la décision la plus dure que mon mari, Corbett, et moi devions prendre: accepter de paralyser partiellement notre fillette sans aucune garantie qu’elle regagnerait sa mobilité. « Est-ce que je serai encore moi lorsque je me réveillerai ? », a demandé Ainsley. Elle n’avait que neuf ans, mais elle comprenait la gravité de l’intervention.

Au bout du compte, la décision était claire : nous avions des médecins extraordinaires qui étaient tous en faveur de cette procédure et nous avions un chirurgien de haut calibre pour pratiquer la chirurgie. Notre enfant souffrait et nous pouvions changer le cours des choses.

C’était pénible d’avoir à signer la décharge légale de non-réanimation. L’intervention a duré 15 heures. L’attente a été atroce. Mon esprit était obsédé par l’idée que mon bébé était entre leurs mains et que leurs mains étaient dans sa tête!

Ainsley a dû réapprendre ses facultés motrices. Elle a perdu la moitié de sa vision. Mais elle est libérée de ses crises.

Chaque jour, je m’inquiète de l’avenir et des défis qu’il faudra relever. Mais pour l’instant, Ainsley marche, elle a beaucoup d’amis et, plus que tout, elle est heureuse!

Grâce à vous, ma fi lle a une chance d’atteindre son plein potentiel. Merci de renouveler votre appui afin d’aider les enfants comme Ainsley à s’épanouir.

Je vous remercie bien sincèrement,

Jocelyn
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Every parent hopes for a healthy, happy child. Well, we didn’t get the healthy part.

Ainsley was 11 months old when her pediatrician noticed she wasn’t hitting developmental milestones. Doctors at the Children’s started to investigate. Though our little girl was diagnosed with a brain abnormality, we celebrated the fact that they had ruled out various fatal neurodegenerative diseases!

When Ainsley was 5, I fell asleep on her bed. A gurgling, choking sound woke me. I realized Ainsley was having a seizure. Panic swept over me.

At the Children’s ER, doctors prescribed anti-seizure medication. Eight months later, she seized again. But how? She was on medication! She was prescribed a second medication, but the seizures continued.

Dr. Elisabeth Simard-Tremblay began monitoring Ainsley. That’s when we learned the seizures were happening far more often than we realized. “Every time she seizes, it damages the good side of her brain,” she explained. The seizures were killing her from the inside.

We felt helpless…

In March, 2015, Dr. Simard-Tremblay and Dr. Jean-Pierre Farmer, the Children’s Surgeon-in-Chief, offered us a ray of hope. There was a cure. But, they’d have to perform a hemispherectomy – meaning disconnect half of Ainsley’s brain.

It was the hardest decision my husband Corbett and I would ever make. In essence, we were agreeing to partially paralyze our daughter with no guarantee she’d regain mobility. “Will I still be me when I wake up?” Ainsley asked. She was only 9, but she understood the seriousness of the operation.

In the end, the decision was clear: we had amazing doctors who were all in favor of this procedure and a top surgeon to operate on her. Our child was suffering, and we could change that.

Signing the legal papers and “Do Not Resuscitate” release was tough. The operation lasted 15 hours. The wait was excruciating. I kept thinking, my baby is in their hands, and their hands are in her head!

By losing the use of half of her brain, Ainsley had to re-learn all her motor skills. She is also blind in one eye. But she is seizure free! After school each day, Ainsley happily tells me what she’s learned. She’s also an awesome big sister. I worry about the future and what challenges lie ahead. But right now, Ainsley is carefree. She has lots of friends, and most importantly, she’s happy.

Thanks to you, my daughter has the opportunity to reach her full potential. Please renew your support so children like Ainsley can thrive.

My sincerest thanks,

Jocelyn

Donations

Marisa Canuto, $50 – January 1, 2018


Irakli GUDADZE, $25 – December 31, 2017

«To those in need.»


Genevieve Payette, $500 – December 29, 2017


Jocelyne Désautels, $25 – December 19, 2017


Elio Neri, $50 – December 14, 2017


KATHLEEN SUITE, $25 – December 13, 2017


franca naccrato – December 12, 2017


Sylvie Ducharme, $25 – December 9, 2017


Alan Handel, $100 – December 9, 2017


jack walter klein, $18 – November 28, 2017


Philip Lander – November 23, 2017


Vincenza Calandriello, $100 – November 12, 2017


Anonymous, $100 – November 11, 2017


Zhi Wu, $50 – November 10, 2017


Anna Tarzia Zappia, $50 – November 8, 2017


Julie Legault, $250 – November 8, 2017


Karen MacDonald, $100 – November 8, 2017

«I would like my donation to go to the ENT department to help children with hearing difficulties.»


Maria Daniel, $30 – November 8, 2017


Anonymous, $100 – November 7, 2017


Raffaele Maglieri, $25 – November 7, 2017


Sebastien Huet, $100 – November 7, 2017


Canada Care Global, Inc. – November 7, 2017


Robert Lubarsky, $50 – November 7, 2017


Susan & Mr. Jan Vink, $100 – November 7, 2017

«In memory of Dr. H. Bruce Williams»


Rita Chieco, $20 – November 7, 2017


Roberta Ross, $50 – November 7, 2017


luc frappier, $25 – November 7, 2017


George Scryabin, $10 – November 7, 2017


Mona Akkawi, $100 – November 7, 2017


MARY LINARD, $25 – November 7, 2017


Raphael Stein, $18 – October 27, 2017


Sonia Thibeault, $20 – October 26, 2017


Richard Bisson, $100 – October 23, 2017


Anonymous, $60 – October 23, 2017

«Wish you all the best!»


Marcelo Filgueira, $50 – October 22, 2017


Karim Boudjema, $20 – October 21, 2017


Joseph Mercurio, $25 – October 21, 2017


Magdalini Tsoukalas – October 21, 2017


Soussan Shazand, $100 – October 20, 2017


Ramonage 4 saisons, $125 – October 20, 2017

«Bon courage à vous tous! Mon coeur est avec vous. xxx»


Antonio Cretella, $100 – October 19, 2017


Allan Lee, $100 – October 10, 2017


Kateri Kadowaki, $50 – October 9, 2017


Amélie Dansereau, $200 – October 4, 2017

«Merci d'être là pour aider ces enfants qui n'ont pas choisi de devoir se battre pour améliorer leur sort. La santé est un cadeau du ciel et le Children essaye de redonner cette chance à tous les enfants au meilleur de ses capacités. Bravo! Bravo aussi à ces enfants de garder espoirs!»


Luciana Ierfino – October 3, 2017

«Praying for your family to stay strong and faithful! »


Atif Munaf, $10 – September 29, 2017


L'ÉQUIPE LABRIE INC., $25 – September 29, 2017


Beth McMillan, $75 – September 24, 2017


Ana-Maria Grama, $100 – September 24, 2017


Mr., $20 – September 22, 2017


robert depaola, $25 – September 21, 2017


DOMINIQUE ZAURRINI, $100 – September 21, 2017


Melanie Khoury – September 21, 2017


Anonymous, $30 – September 21, 2017


SESTINO MELISSARATOS, $100 – September 20, 2017

«Keep smiling and stay strong»


Sylvain Riopel, $50 – September 20, 2017


Olga Kobets, $50 – September 19, 2017

«prenez soin de vous»


Franklin Cadéus, $50 – September 19, 2017


Peter Alapantas, $50 – September 19, 2017


Trevor Bishop, $100 – September 19, 2017


frances findlay, $50 – September 19, 2017


Daniel Torres, $200 – September 19, 2017

«The beauty of life is the happiness of our children!»


Grzegorz Depta, $20 – September 19, 2017


Sidney Loughren, $25 – September 19, 2017


rosa mastroianni, $50 – September 19, 2017


Jennifer Maks, $50 – September 19, 2017


Suzie Gagnon, $25 – September 19, 2017

«Bonne chance, je suis de tout cœur avec vous.
Suzie xx»


Monroe Charlap, $54 – September 19, 2017


George Scryabin, $10 – September 19, 2017


Christina Giffen, $50 – September 19, 2017


Hamid E Limodehi, $10 – September 19, 2017


Barclay Hurley, $250 – September 19, 2017


René Braun – September 19, 2017

«Have a happy and healthy future!»


Anne Dixon.Grossman, $300 – September 19, 2017


Stewart Litvack, $72 – September 19, 2017


Mahmoud Bahnasy, $100 – September 19, 2017


Jeannine Tchakmakian, $50 – September 19, 2017


Mellissa Tavan, $20 – September 19, 2017


Alexandra Karnezis – September 19, 2017


Nicolaos Zacouras, $100 – September 19, 2017


Eddy Hong, $500 – September 19, 2017


luc frappier – September 19, 2017


David Jakobovits , $18 – September 16, 2017


Cesare Alviani, $50 – September 14, 2017


Viviane Harvey, $50 – September 13, 2017


Dawn Tobenstein – September 13, 2017


Mitra Esmailzadeh, $30 – September 13, 2017


Dave Leggo, $150 – September 12, 2017


Marie Claude Lussier, $20 – September 12, 2017

«On te souhaite le meilleur Ainsley, à toi et toute ta famille !!»


Anonymous, $200 – September 11, 2017


Gabriel Bouchard-Benoit, $10 – September 11, 2017