Les soins à domicile offrent à William une chance de vivre une vie normale

Par Fondation du Children,

William Ste-Marie, 4 ans, souffre d’un rare syndrome nommé TRAPS (syndrome périodique associé au récepteur du facteur de nécrose tumorale). En raison de sa maladie, William a des nausées sévères, vomit souvent et souffre de crampes abdominales douloureuses qui empêchent son système digestif de bien fonctionner. Ceci signifie que William ne peut pas obtenir les nutriments nécessaires à sa survie en mangeant de la nourriture solide comme le font les autres enfants de son âge. Il est donc nourri par intraveineuse jusqu’à 17 heures par jour. La maladie réduit aussi sa capacité à combattre les infections.

C’est incroyable, mais ceci ralentit à peine William. Une visite chez lui a permis de découvrir un garçon actif, intelligent et qui aime la vie, même s’il doit transporter une pompe et parfois une solution intraveineuse partout où il va.

Les enfants qui, comme William, dépendent de la technologie pour survivre ne pouvaient jusqu’à tout récemment pas quitter l’hôpital. Mais aujourd’hui, le programme novateur de soins intensifs à domicile offert par le Children ainsi que l’énergie et le dévouement intarissables de ses parents permettent à William de vivre une vie normale à la maison, entouré de personnes qui l’aiment.

Le 24 janvier, Télé-Québec a fait un reportage sur William, sa mère et son père à l’émission « Une pilule, une petite granule ». L’épisode a fait ressortir l’engagement et les défis incroyables des familles qui dépendent des soins intensifs à domicile. Un reportage qui ouvre les yeux!

* L’histoire de William est la seconde de l’épisode; elle débute environ au quart de la vidéo.

http://video.telequebec.tv/video/13973/soins-intensifs-a-la-maison

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