Battre la mesure…

Par Fondation du Children,

Vincent attend un nouveau cœur

Si vous êtes dans la chambre d’hôpital de Vincent, vous pouvez entendre son cœur battre… Un fort bruit de ballottement. En réalité, ce n’est pas le bruit de son propre cœur, qui lui est presque mort, mais plutôt celui de son cœur artificiel. En vous tenant près de Vincent, vous pouvez même voir la contraction de son corps à chaque battement artificiel. Cent battements par minute, pas un de moins, pas un de plus.

Depuis le 18 septembre 2011, Vincent est maintenu en vie grâce à un cœur artificiel, un cœur de Berlin. Il a fêté Noël à l’hôpital; il a fêté le Nouvel An à l’hôpital; et il a fêté son 15e anniversaire à l’hôpital.

Et il attend encore une transplantation cardiaque. Le cœur du donneur peut venir de n’importe quelle province environnante. Vincent est tout en haut de la liste pancanadienne des dons d’organes. Mais à ce jour, toujours rien en vue.

Vous pouvez aider!

Aidez-nous  à passer le mot en tweetant à propos de Vincent en utilisant #Aheart4Vincent.

Vous pouvez aussi appuyez le département de cardiologie du Children en faisant un don, pour faire une véritable différence dans la vie de Vincent et d’autres enfants comme lui. Cliquez ici pour faire un don, et laisser une message pour Vincent.

Merci de démontrer à quel point vous avez les enfants à cœur !

Donnez maintenant

Cela ne décourage pas son équipe de soins qui est extrêmement optimiste d’avoir bientôt un cœur. Si ce n’est pas aujourd’hui, ce sera peut-être demain. Les enfants de son groupe sanguin qui ont besoin d’une transplantation cardiaque attendent leur nouveau cœur en moyenne de six mois à un an.

Pour Vincent, tout a commencé à l’âge de trois mois. Il a contracté un virus qui s’est attaqué à son cœur, et avec les années, son cœur n’a cessé de se détériorer. En termes médicaux, l’adénovirus a provoqué une myocardite, une infection du cœur. Pendant de nombreuses années, les symptômes sont restés légers. Vincent était suivi de près en cardiologie par le Dr Luc Jutras et l’équipe de cardiologie.

Puis, au printemps 2011, revirement de situation dramatique : Vincent s’est retrouvé en insuffisance cardiaque terminale. Pour la toute première fois, il a dû être hospitalisé à l’unité de soins intensifs (USI) pour être traité. Les médicaments ont aidé pendant un certain temps, mais à l’automne, il était clair que son cœur était en train de lâcher. En fait, son cœur battait à tout rompre, mais il n’avait pas assez de force pour pomper le sang.

Vincent avec Simple Plan

En septembre, une équipe de spécialistes médicaux s’est réunie pour discuter de son cas et a décidé de relier Vincent à un cœur artificiel.

Les choses ne se sont pas bien passées et Vincent a fait face à toutes sortes de complications : hémorragies, caillots sanguins, insuffisance rénale, trois opérations… Il était très amaigri et ne pesait plus que 26 kilos. Il s’est retrouvé dans une situation très précaire à quelques reprises.

Puis, tranquillement, Vincent a commencé à reprendre du poil de la bête, et il affiche maintenant 20 kilos de plus sur la balance. Il marche dans l’hôpital et va en physiothérapie où il soulève des poids. Il traîne toujours en remorque son fidèle cœur artificiel, de la taille d’un petit panier d’épicerie.

Vincent a reçu dans sa chambre quelques visiteurs de prestige, dont des membres de son groupe préféré Simple Plan, plusieurs joueurs des Canadiens de Montréal ainsi qu’Anthony Calvillo des Alouettes de Montréal.

La rumeur laissait entendre que les professeurs du Children y allaient mollo avec lui, mais ce n’est plus le cas. Il a même des devoirs. Il garde le contact avec ses amis grâce à Facebook, et certains passent le voir pour lui tenir compagnie. Il est même sorti quelques fois pour voir son chien Max, un doberman.

Devenez donneur d’organes

Vous voulez aider Vincent et d’autres enfants comme lui? Alors, signez le Consentement au don d’organes et de tissus de la Régie de l’assurance maladie du Québec ou l’autocollant à apposer au dos de votre carte d’assurance maladie, disponible à la RAMQ. Et parlez de votre décision aux membres de votre famille. « Je sais que c’est une décision très difficile à prendre, mais vous pourrez offrir une deuxième vie à une personne comme mon fils », dit Lyne Chabot, la maman de Vincent.


En savoir plus

L’objectif est de le garder le plus en santé possible pour l’arrivée de son nouveau cœur légèrement usagé. « Les défis de la médecine sont maintenant moins nombreux. Il nous faut juste attendre », explique la Dre Samara Zavalkoff, médecin à l’Unité de soins intensifs pédiatrique (USIP) et l’une des principales intervenantes auprès de Vincent. « Pour l’instant, le plus important est de préserver la bonne humeur et l’optimiste de Vincent. Il s’ennuie. Qui pourrait le blâmer? Ses seules sorties ont pour destination les autres étages de l’hôpital. Même s’il aime bien l’équipe de l’USIP et que nous l’aimions aussi beaucoup, nous ne sommes pas ses amis. Ses amis sont à l’école. Ce n’est pas une vie normale pour un jeune de 15 ans. »

Quand il pense à l’arrivée de son nouveau cœur, Vincent se dit que « ça va faire bizarre de ne plus avoir ce cœur artificiel. Je pense que je vais le garder en souvenir ».

La Dre Zavalkoff attend aussi ce jour avec impatience. « Je pense souvent au moment où son cœur va arriver. Je repasse dans ma tête la façon dont nous allons leur annoncer la nouvelle, à lui et à ses parents. Je me vois entrer dans sa chambre, ils vont le voir tout de suite sur mon visage. »

Selon les données publiées par l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), 2 103 greffes d’organes pleins ont été effectuées au Canada en 2010 (soit 11 de plus qu’en 2009) grâce à 1 022 donneurs d’organes (vivants et décédés). En 2010, on comptait 135 Canadiens en attente d’une transplantation cardiaque et, malheureusement, 22 d’entre eux sont décédés avant de recevoir un cœur.

Un travail d’équipe!

« Presque tous les départements et services du Children ont participé aux soins de Vincent », explique la Dre Samara Zavalkoff, intensiviste à l’USIP et l’une des principales intervenantes auprès de Vincent. « Ça va de l’USIP à la cardiologie en passant par la chirurgie cardiaque et les perfusionnistes, sans oublier la nutrition, les services sociaux, la psychologie, l’ergothérapie, la physiothérapie, les services éducatifs et scolaires, l’aide à l’enfance, la musicothérapie, la néphrologie, l’ophtalmologie et les clowns. Il y a une raison pour laquelle je ne laisse personne en dehors. C’est que chacun des membres de cette équipe est indispensable, y compris les plus importants, Vincent et ses parents. Aujourd’hui, la personne la plus importante est la nutritionniste; demain, ce sera peut-être l’équipe des services sociaux. Retirer n’importe quel membre de l’équipe, et Vincent ne serait pas là où il est aujourd’hui. »

Donner votre consentement

Si vous voulez faire don de vos organes ou tissus, il existe trois façons de faire connaître votre volonté :

  • Signez le formulaire de Consentement au don d’organes et de tissus de la Régie de l’assurance maladie du Québec;
  • signez l’autocollant et apposez-le au dos de votre carte d’assurance maladie du Québec;
  • faites enregistrer votre décision au Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la Chambre des notaires du Québec.
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