Un long voyage de retour à la maison : la grande victoire de Stefano

Les apparences sont souvent trompeuses. La première année de la vie d’un enfant est sans aucun doute une période de grande vulnérabilité. Par contre, comme vous pourrez le constater à la lecture du témoignage suivant, les nouveau-nés peuvent eux aussi afficher une résilience hors du commun, parfois même contre toute attente.

Stefano Ruvo est né le 1er décembre 2009, et trois jours plus tard, il était transféré au Children lorsque les médecins se sont rendu compte qu’il ne pouvait plus respirer par lui-même. Après une batterie de tests complète, on a diagnostiqué le syndrome d’Ondine (CCHS) chez Stefano, une maladie rare du système nerveux central.

Les médecins ont expliqué à Rosa et Vito Ruvo, les parents de Stefano, qu’étant donné que le cerveau de Stefano ne stimulait pas ses poumons, un respirateur serait nécessaire pour le garder en vie. Stefano devait alors subir une trachéotomie. Pour empirer les choses, d’autres tests ont démontré que Stefano était également atteint de la maladie de Hirschsprung, une condition souvent associée au syndrome d’Ondine, qui empêchait le côlon de Stefano de fonctionner.

Le 28 décembre, le Dr Sherif Emil pratiquait une chirurgie afin de retirer le gros intestin du petit Stefano et une partie de son intestin grêle. Stefano venait donc de subir une iléostomie — le dernier segment de son intestin grêle était relié à un orifice pratiqué dans la peau. Deux semaines plus tard, on procédait à la trachéotomie.

On peut facilement imaginer comment Rosa et Vito, qui devaient également s’occuper de leurs jeunes jumelles, devaient composer face à un tel magma d’émotions. « En tant que mère, c’est très difficile de laisser un nourrisson entre les mains d’étrangers, affirme Rosa, mais nous avions une confiance absolue dans le personnel médical et infirmier. Stefano recevait tellement d’attention que je savais que je pouvais le laisser pour m’occuper de mes filles ».

Après deux interventions chirurgicales majeures, Stefano entreprenait ensuite un long combat vers la réadaptation. « Il est resté aux soins intensifs pendant quatre mois et il y a eu peu de progrès pendant cette période. Puis un jour, il a souri pour la première fois, se souvient Vito. C’était tellement encourageant, et nous savions que c’était un signe que Stefano n’abandonnait pas ». Au cours des mois qui ont suivi, des ergothérapeutes l’ont aidé à franchir des étapes importantes. Stefano réagissait bien et il s’est mis à faire des progrès très rapidement, ce qui a suscité chez ses parents l’espoir qu’ils pourraient éventuellement le ramener à la maison.

En décembre 2010, après avoir passé la première année de sa vie en soins actifs, Stefano a obtenu un congé d’une journée de l’hôpital. D’autres congés ont suivi, puis lentement mais sûrement, Stefano a fait la transition vers la vie à la maison. Un exploit remarquable comme le souligne un des médecins de Stefano, la Dre Hema Patel : « Les besoins très particuliers de Stefano nécessitaient l’équivalent d’une unité de soins intensifs à la maison. La clé de cette réussite, c’est le travail d’équipe — le travail d’équipe non seulement entre tous les spécialistes qui soignent Stefano au Children, mais surtout avec les parents du petit, qui ont appris à administrer des soins technologiques perfectionnés à leur enfant ».

« Le personnel du Children nous a vraiment donné les compétences et la confiance nécessaires pour prendre soin de Stefano à la maison, explique Rosa. Quelle joie de le voir se développer et vivre l’expérience de la vie à la maison, avec sa famille ».

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