Malik

MALIK AURA DEUX ANS CET HIVER. SES PROCHES SAVENT TRÈS BIEN CE QUE CETTE ÉTAPE CRUCIALE REPRÉSENTERA.

Il y a un peu plus d’un an, les parents de Malik, Dominic et Claudia, ont appris des neurologues du Children que leur petit garçon était atteint d’amyotrophie spinale de type 1 et qu’il ne vivrait probablement pas au-delà de deux ans. « Nous étions anéantis, affirme Claudia. Nous espérions qu’ils se soient trompés. » Les tests sanguins ont toutefois confirmé le diagnostic.

L’amyotrophie spinale est une maladie dégénérative qui ne touche pas le cerveau, mais qui prive lentement le corps de sa vitalité : Malik a connu une certaine perte de mobilité et a de plus en plus de difficulté à respirer et à se nourrir. « Malik est tout de même un garçon heureux malgré sa maladie, affirme sa mère. Il est toujours souriant, et tout le monde à l’hôpital l’adore ! »

Avec l’aide du Service des soins complexes du Children, Dominic et Claudia ont appris comment vivre avec cette nouvelle réalité familiale. Ils ont maîtrisé l’utilisation de l’équipement médical qui aide Malik à respirer et à tousser, se sont familiarisés avec la technique d’alimentation par sonde et ont acquis des compétences dans le domaine de l’exercice thérapeutique. « Lorsque nous avons besoin de quelque chose, le Service des soins complexes est là. » Même s’il passe du temps à la maison, il se trouve que Malik était à l’hôpital lors du déménagement au nouveau Children le printemps dernier. « Chacun savait ce qu’il avait à faire, se souvient Claudia. Nous avons été impressionnés par le déroulement des opérations. »

Puis il y a eu le nouvel hôpital lui-même, construit en partie grâce à la générosité des donateurs qui ont versé plus de 100 millions $ pour aider à concrétiser ce rêve. De l’argent bien investi, selon Claudia.

« Spacieux et lumineux, le nouvel hôpital est plus confortable, plus animé, plus accueillant. » Et le plus important pour les parents de Malik, ils peuvent dormir dans la même chambre que lui, ce qui était impossible dans l’ancien hôpital.

Claudia et Dominic continuent d’essayer de trouver de nouvelles façons d’aider leur petit garçon; ils ont notamment trouvé un traitement expérimental qui a aidé Malik à devenir plus fort, et qui leur redonne espoir pour l’avenir. Entre temps, la famille de Malik, leurs amis, l’Hôpital de Montréal pour enfants et ses donateurs, et d’autres intervenants du réseau de la santé continuent de mettre leurs efforts en commun pour aider Malik à franchir une prochaine étape.

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l’Hôpital de Montréal pour Enfants

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