Mackenzie Lloyd-Hughes, vivre avec le diabète

Rien ne laissait prévoir que l’énergique Mackenzie allait devoir affronter dès l’âge de quatre ans le défi quotidien que représente le diabète de type 1. Histoire d’une enfant attachante qui fait face à sa vie avec sagesse et courage…

Mackenzie Lloyd-Hughes pétille. Notre photographe est en plein travail et son « modèle » se prête de bonne grâce à l’exercice. Le résultat ? Vous aurez constaté à quel point la petite Mackenzie est en forme. Mais il n’en a pas toujours été ainsi.

Le 22 février 2007, les parents de -Mackenzie, Isabelle Leduc et Gareth Lloyd-Hughes se dirigent avec inquiétude vers le Children. Mackenzie a toujours soif et elle a constamment besoin d’uriner. Des tests sanguins révèlent qu’il était vraiment temps pour la petite famille de consulter : Mackenzie souffre de diabète de type 1 et son état est plus que sérieux.

Dans les jours qui suivent, Mackenzie subit de nombreux tests. Commencent aussi les injections d’insuline, qui -devront devenir une habitude quotidienne. Pour lui expliquer ce qui lui arrive et lui donner du courage, la poupée Mathilda entre en scène. Confiée aux mains expertes de -notre personnel soignant, Mathilda subit « courageusement » une prise de sang et différents tests, tant et si bien que Mackenzie fait preuve, elle aussi, d’un courage exemplaire. « Les professionnels du Children trouvent toujours le moyen d’expliquer clairement ce qui doit être fait et pourquoi ils doivent le faire. Ils ont fait des pieds et des mains pour rassurer Mackenzie », raconte Isabelle Leduc.

Le diabète de type 1 est exigeant. Injections, nouvelles habitudes alimentaires et activité physique sont autant d’éléments essentiels à son contrôle. Avec l’aide du personnel soignant, les parents de Mackenzie ont appris à vérifier les variations du taux de sucre dans son sang et à lui donner ses injections d’insuline. « Nous avions bien des questions et téléphonions à l’Hôpital souvent. Les infir-mières et les médecins nous ont beaucoup aidés », souligne Gareth.

Les parents de Mackenzie ont aussi appris, avec nos spécialistes, à développer de nouvelles habitudes alimentaires et à surveiller l’alimentation de leur fillette. Ils l’encouragent aussi à bouger. « Je joue au soccer et je prends des leçons de ballet-jazz », lance fièrement Mackenzie.

Vers une meilleure qualité de vie

Le défi du traitement par injection d’insuline réside dans la stabilité qu’il faut maintenir au chapitre de l’activité et de l’apport alimentaire, stabilité qui n’est pas facile à atteindre chez les jeunes enfants. Pour contrôler la glycémie, il faut généralement faire des injections fréquentes, parfois quatre ou plus par jour, un autre défi de taille pour les tout-petits.

La solution pour avoir une meilleure qualité de vie ? L’utilisation d’une pompe à insuline. « Mackenzie a eu la sienne le 25 septembre 2007. Nous n’oublierons jamais cette journée », raconte Isabelle. Si cette date a marqué le départ d’une nouvelle aventure pour Mackenzie, elle a aussi été bien spéciale pour le Centre pédiatrique de pompes à insuline du Children, puisque Mackenzie était la 100e jeune du Centre à recevoir une pompe !

Qu’est-ce qu’une pompe à insuline ?

Une pompe à insuline, un petit appareil informatisé de la taille d’un téléavertisseur, doit être portée 24 heures par jour (elle peut être retirée pour de courtes périodes). La pompe est reliée à l’utilisateur par un petit tube de plastique, et un cathéter en téflon encore plus mince est inséré sous la peau. Le cathéter doit être remplacé tous les deux ou trois jours, ce qui signifie qu’une seule intervention aux deux ou trois jours suffit, au lieu des quatre injections ou plus par jour. La -pompe

est programmée pour libérer de très petites quantités d’insuline, selon les besoins de l’utilisateur en dehors des repas. Pour Mackenzie, la pompe est synonyme d’une bien plus grande liberté. De fait, lorsqu’elle mange, il suffit à ses parents de calculer la quantité de glucides contenus dans les aliments ingérés et d’entrer cette donnée dans la pompe qui calcule alors la quantité d’insuline nécessaire à Mackenzie pour utiliser l’énergie fournie par ces aliments. Ainsi, cette dernière est libre de manger selon son appétit. Mackenzie trouve-t-elle difficile de porter sa pompe en tout temps ? « Si je ne l’utilise pas, je pourrais mourir », explique-t-elle sagement. « Et j’ai bien moins de piqures maintenant ». Et ça, c'est extraordinaire pour tous les diabétiques de type 1, petits et grands.

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