Lukas : Délai de développement global

À l’âge de douze mois, Lukas ne parvient pas à s’asseoir. Il ne rampe pas, ne marche pas et ne parle pas non plus. Alerté, son pédiatre le réfère au programme de développement de l’enfance de l’Hôpital de Montréal pour enfants. L’inquiétude s’installe dans la vie des parents de Lukas.

Lukas a vingt-trois mois lorsque, avec ses parents, il rencontre le Dr Shuvo Ghosh pour la première fois. Le bambin passe une véritable batterie de tests qui permettent de jauger ses capacités de langage et de motricités fine et globale. Une évaluation physique réalisée par deux pédiatres, un test auditif et une évaluation psychologique complètent cette série de tests. «Lorsque l’enfant est évalué par un membre de l’équipe, les autres membres observent l’entretien dans une salle adjacente. L’équipe transdisciplinaire, c’est la base et la force de notre travail auprès de ces enfants», explique le Dr Emmett Francoeur. Réunie pour discuter de ses observations, l’équipe du Dr Francoeur et du Dr Ghosh pose finalement le diagnostique : Lukas souffre d’un désordre encore mal connu, le Délai de développement global.

Suite à ce diagnostique, le Dr Ghosh a rencontré les parents de Lukas pour leur expliquer les forces et les faiblesses de leur enfant. Il leur a aussi recommandé les différentes thérapies qui permettraient à Lukas de se développer. Ces thérapies sont offertes dans la communauté et les listes d’attente sont longues : la famille a donc cherché de l’aide au privé. Un plan d’action étoffé a été suggéré par le Dr Ghosh et toute l’équipe d’intervenants du Children. Motivés au plus haut point, les parents l’ont mis en application avec toute la rigueur possible. Résultat ? Lukas fait des progrès retentissants. «Pour nous, tout fait partie de la thérapie : monter les escaliers, jouer... Nous travaillons tout le temps à stimuler Lukas», confie M. Panagis.

S’il apporte une forme de réponse aux parents et leur permet de tout mettre en œuvre pour aider leur enfant, le diagnostique de Délai de développement global ne dévoile pas pour autant la cause du problème. Pour identifier cette cause, les jeunes patients atteints sont référés à d’autres services de l’Hôpital. Dans le cas de Lukas, aucun test n’a été concluant et à ce jour. La cause de son désordre de développement demeure donc inconnue.

Un programme unique au pays… Unique au Children!

Peu de gens comprennent ce qu’est le Délai de développement global et bien des médecins ne sont pas encore familiers avec le processus qui permet de le diagnostiquer avec précision. Les enfants qui en sont atteints sont généralement d’âge préscolaire et présentent des délais de développement multiples (d’ordre cognitif, moteur ou de langage). Ceux qui ne sont pas diagnostiqués suffisamment tôt ne parviennent pas à récupérer avant leur entrée à l’école. Ils vivent souvent des difficultés d’apprentissage et d’intégration, lesquelles peuvent évidemment mener à d’autres problèmes comportementaux.

Au Children, le Dr Francoeur et le Dr Ghosh élaborent présentement un programme unique au pays pour venir en aide à ces enfants. Leur objectif est d’abord de définir les différentes catégories du Délai de développement global, ce qui permettra de créer un consensus quant aux critères permettant de poser un diagnostique précis. Dans un second temps, ils espèrent augmenter les services offerts au Children en ajoutant une seconde clinique, dans l’espoir évident de diminuer les temps d’attente. Pour les aider dans leur tâche et permettre à d’autres enfants comme Lukas de progresser, la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants annonce la création du fonds du Délai de développement global.

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