David

«L’arc» de triomphe

Le jeune David, âgé de neuf ans, observait la scène attentivement à partir de la table de la salle à manger où ses parents, Tina et Franco, ainsi que ses soeurs Elisa, âgée de 15 ans, et Julia, âgée de 17 ans, étaient réunis. Le garçon attendait impatiemment de partager des photos qui se trouvaient sur un ordinateur portable. Un large sourire accroché au visage, David voulait à tout prix montrer les images qui raconteraient son histoire, des photos de lui hospitalisé l’année dernière à la suite d’une chirurgie craniofaciale.

David est atteint du syndrome de Crouzon, une maladie géné- tique caractérisée par une fusion précoce des os du crâne et du massif facial, menaçant la croissance normale des os et posant une grave menace au cerveau. La distorsion faciale est l’un des symptômes typiques de cette maladie. Tina, la mère de David, se souvient très bien du moment précis où la famille a reçu le diagnostic des médecins de l’Hôpital de Montréal pour enfants. David n’avait que dix jours. «Nous étions dévastés et profondé- ment attristés», se rappelle Tina.

David a subi une première opération lorsqu’il avait un mois et demi. Les chirurgiens de l’HME ont alors séparé les os de son crâne pour permettre à son cerveau de se développer. Une deuxième opération a été pratiquée lorsque David avait huit mois, puis une troisième l’hiver dernier.

Lors de sa dernière intervention, David a passé huit heures en salle d’opération alors que l’équipe de médecins dirigée par le chirurgien craniofacial, le Dr Mirko Gilardino, a fixé un arc, ou «halo», autour de la tête du jeune patient. Le halo est muni de tiges qui avaient été ajustées pendant plusieurs semaines afin de forcer les os du crâne et du visage de David à se replacer de telle sorte que son cerveau et son visage puissent se développer normalement. Le garçon a porté cet appareil jour et nuit pendant près de trois mois.

David se souvient que cet arc lui faisait mal. «Je détestais cela». Il a cependant reconnu tout le bienfait que cela lui a apporté. Franco, le père de David, affirme que son fils avait surnommé cet appareil le «Transformer», et il a effectivement contribué à «transformer» le crâne et le visage de David, qui se développent maintenant plus naturellement. Julia, la soeur aînée de David, a rappelé que cela se passait «dans le bonheur»

Sa mère affirme qu’il est «bien connu et aimé de tous à l’hôpital». David a consulté toutes sortes de spécialistes à l’HME, ce qui en fait un exemple remarquable des soins multidisciplinaires qui ont fait la renommée du Children. Les parents de David n’hésitent pas à partager leur admiration envers l’équipe de médecins et d’infirmières dirigée par le Dr Gilardino qui se réunit régulièrement pour discuter du cas de David.

© 2017 La Fondation de
l’Hôpital de Montréal pour Enfants

Une réalisation d’iXmédia