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Le moment que la famille appréhendait depuis que Mathias était bébé est enfin arrivé : Mathias s’est fait retirer les deux reins. Son opération aura duré 11 heures; 11 heures d’attente interminables pour ses parents.

Avant l’opération, Sabrina des Services éducatifs en milieu pédiatrique (Child Life) a pris le temps nécessaire avec Mathias pour lui expliquer ce qui allait se passer. « Toute la préparation avec Sabrina est vraiment pertinente. L’enfant n’a pas le choix de subir ou pas une opération, mais le fait de donner à Mathias le choix par exemple de son nounours et de son chapeau lui donne l’impression d’avoir un peu de contrôle dans cette situation », dit Stéphanie, sa mère.

Grâce au programme de présence parentale à l’induction, financée par les donateurs, Stéphanie a pu être présente avec son fils jusqu’au moment de l’anesthésie. « Ça nous donne l’impression d’avoir été avec notre enfant jusqu’au bout; ça a contribué à ce qu’il ne se sente pas abandonné. »

Maintenant que Mathias n’a plus ses reins, sa solution de gavage doit être adaptée. La famille sera appuyée par le personnel du département de néphrologie pour ajuster le délicat dosage. Sa maman a signé les papiers pour le don d’organe, prochaine grosse étape qui attend Mathias. Nous souhaitons à toute la famille un répit bien mérité et un prompt rétablissement à notre courageux Mathias !


Je vous écris de la chambre de Mathias, dans la pénombre trouée de lumières rouges, vertes et bleues remplie de bips et d’alarmes qui me sont devenus trop familiers. Nous sommes au 9è étage de l’Hôpital de Montréal pour enfants, pour la sixième opération de Mathias en un an; la dernière, préparatoire, avant la grosse chirurgie que nous appréhendons depuis qu’il est bébé…

Mathias a 8 ans et il va bientôt se faire retirer ses deux reins. Depuis qu’il a reçu le diagnostic d’un syndrome néphrotique congénital à l’âge d’un mois, l’on vit avec le spectre d’une transplantation. Dans la dernière année, c’est grâce à la dialyse à temps plein que Mathias survit. La dialyse permet d’éliminer les déchets et les liquides que ses reins ne sont plus capables d’éliminer. Sans ce traitement, mon fils mourrait de l’accumulation de toxines dans son sang. Ce sont vos dons qui gardent mon fils vivant.

Saviez-vous que la dialyse pédiatrique ne s’offre qu’à Montréal ? Il y a un an, nous faisions cinq heures de route pour nous rendre au Children afin de faire poser à Mathias un cathéter permanent au ventre. Les infirmières en néphrologie m’ont donné une formation poussée pour pouvoir prodiguer ses soins complexes à la maison. Nous sommes repartis avec la machine, les poches de solution, le matériel de pansement et de dialyse, et une nouvelle routine à instaurer.

Depuis, à son coucher, Mathias voit sa maman revêtir un masque de chirurgien et enfiler des gants stériles. Je le branche sur sa machine à dialyse et sur son sac de gavage par un autre tube au ventre. Pour être franche avec vous, il n’y a pas un jour qui passe sans être inquiète : est-ce que je l’ai contaminé ? Est-ce que j’ai oublié quelque chose ? Mais vous avez été là pour moi. Et plus d’une fois…

Mathias avait d’autres problèmes de santé qu’on ne parvenait pas à identifier. Pendant des années, lorsque je le nourrissais, il entrait en choc Vagal, se couvrait de sueurs et vomissait à répétition. J’étais désemparée, jusqu’à ce que les médecins du Children trouvent enfin la cause de ces maux…

En plus de l’insuffisance rénale terminale, Mathias souffre aussi du syndrome de dumping. Grâce à leur expertise, les médecins ont pu prescrire à mon garçon la médication appropriée et adapter son alimentation. Mais, ça a pris une période d’ajustement.

Les premiers jours, Mathias ne réagissait pas bien à sa nouvelle diète de nuit. J’ai passé le réveillon de Noël au téléphone avec le Dr Zappitelli qui y allait de ses calculs pour améliorer le confort de Mathias : combien de millilitres de la solution devrais-je donner de l’heure? Pendant combien de temps? Quand vous avez le numéro de votre médecin traitant et celui de l’infirmière clinicienne, et qu’ils répondent à votre texto dans la minute qui suit, vous savez que vous faites affaire à un hôpital hors du commun.

Cela vous surprendra peut-être mais, en dépit des nombreuses épreuves, Mathias ne se sent pas différent des autres enfants. Il va à l’école, s’amuse l’été au parc avec son « club » d’amis; il vit sa vie d’enfant dans sa communauté.

Si Mathias peut continuer à grandir en région auprès de ses amis; si j’ai accès à la meilleure expertise qui soit; si notre famille reste unie, c’est parce que vous soutenez le Children.

Je ne peux pas vous demander de donner un rein, mais je peux vous demander de faire un don pour que cette expertise et ce soutien hors pair continuent d’exister. À sa façon, votre don au Children est aussi un cadeau de la vie que vous offrez aux enfants malades, qu’ils soient de Montréal ou de plus loin. Merci du fond du coeur.

Stéphanie, maman de Mathias

P.–S.— Vos dons permettent à des docteurs et des infirmières spécialisés en maladies infantiles de demeurer des chefs de file de leur domaine et d’en faire bénéficier les parents comme nous. Vos dons sont ce qui maintient Mathias en vie en attendant sa greffe. S’il vous plaît, donnez dès d’aujourd’hui.

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