La seule chose que je voulais pour Noël, c'était que Séanne aille mieux
Le temps des fêtes devrait être la période la plus merveilleuse de l'année. Pourtant, chaque année, des centaines d'enfants malades passeront les fêtes au Children, loin de la chaleur de leur famille et de leurs amis. Ces enfants sont trop malades pour quitter l'hôpital, ne serait-ce que pour quelques heures.
L'an dernier, Stephen a passé les fêtes au chevet de sa fille, Séanne, alors qu’elle luttait contre un cancer du foie de stade 4. Il nous raconte son expérience et celle de sa fille.
Comment était-ce de passer les fêtes à l'Hôpital au chevet de votre fille?
Noël dernier est flou pour moi. C'est comme si ce n'était jamais arrivé. Je me souviens avoir essayé d'être joyeux pour ma fille, mais j'étais inquiet, impuissant au fond de moi. Je ne savais pas si ma fille survivrait. La seule chose que je voulais pour Noël, c'était que Séanne aille mieux.
Aidez les enfants comme Séanne
Nous avons subi le stress supplémentaire de la pandémie. Pour des raisons de contrôle des infections, un seul parent à la fois pouvait visiter son enfant; nous ne pouvions pas quitter la chambre de Séanne ni rendre visite aux autres parents. Certains des Services éducatifs ont également été suspendus, comme la zoothérapie et la musicothérapie. Ces services sont à nouveau opérationnels maintenant, mais naturellement, l'Hôpital a été très prudent au plus fort de la pandémie.
Je me souviens d'un ami qui m'a dit: « Je ne sais pas comment tu as trouvé la force de traverser tout ça.» Franchement, moi non plus! Mais quand votre enfant est malade, vous passez en mode pilotage automatique.
Et votre fille? Est-ce cela lui a manqué de prendre une photo avec le Père Noël ou de célébrer en classe?
Peu importe à quel point ils sont malades, les enfants veulent être des enfants. Chaque fois que Séanne se sentait bien, elle voulait jouer. C'était incroyable. Elle mangeait quelque chose, puis elle était malade. Dix minutes plus tard, elle se remettait à jouer et voulait manger autre chose.
Nous nous sommes assurés de décorer sa chambre pour la période des fêtes. Il y avait un petit arbre et des lumières pour créer une atmosphère joyeuse. Elle avait six ans à l'époque, donc Noël était très important – il l'est toujours. Nous avons fait de notre mieux pour mettre de la gaieté autour d’elle.
Parlez-moi du rituel du coucher que vous partagiez avec Séanne.
Chaque nuit, nous regardions le ciel pour trouver l'étoile la plus brillante et Séanne faisait un vœu. Elle demandait toujours à être en bonne santé. Une fois, elle m'a surpris en train de pleurer et elle a dit: « Papa, pourquoi pleures-tu ? Tout ira bien. » Penser à cela me bouleverse encore.
Comment est l'Hôpital pendant la période des fêtes? L'équipe soignante essaie-t-elle de rendre les choses festives?
Je pensais que l'unité d'hématologie-oncologie du Children serait sombre et triste, mais tout le monde a été formidable. Ils ont créé une ambiance pleine d'espoir. Ils essaient toujours de donner à chacun de l'énergie et du soutien, et d’illuminer leur journée. Un petit exemple: une infirmière peut passer avec un café glacé, et vous ne pouvez pas imaginer à quel point vous êtes reconnaissant.
Les Services éducatifs en milieu pédiatrique sont également fantastiques. Ils proposaient à Séanne de jouer avec elle pour nous permettre de sortir de la salle 30 minutes. Ils apportaient de petits cadeaux et des objets d'artisanat, n'importe quoi pour l'aider à être une enfant et non une « patiente cancéreuse ».
Souvent, les gens ne savent pas quoi faire lorsque l'enfant de leur ami est gravement malade. Quel conseil donneriez-vous?
Tendez la main. Faites-leur savoir que vous pensez à eux. Un appel, un texto ou un courriel est bienvenu et apprécié.
Comment va Séanne aujourd'hui?
Elle se porte exceptionnellement bien. Ses yeux brillent à nouveau! Elle est énergique, bruyante et même un peu tannante. Mais ça m’est égal. C’est le signe qu’elle est en bonne santé. Je suis tellement reconnaissant!
J'aimerais demander à tous les Québécois d'ajouter un article de plus à leur liste de cadeaux. S'il vous plaît,faites un don pour illuminer Les constellations des tannantsafin de remettre des étoiles dans les yeux des enfants malades, pendant la période des fêtes.
Vous pouvez faire une différence dans la vie d'un enfant, comme Séanne.