Vous avez plus de chances de gagner à la loterie que de souffrir de la maladie de ce bambin

Par Louis,

La plupart des gens se souviennent du Boxing Day pour les soldes dont ils ont bénéficié. Dans ma famille, Boxing Day 2015 a été le début d’une longue et douloureuse épreuve. Ce jour-là, mon mari a vu les yeux de notre enfant trembler d’une drôle de façon, de gauche à droite, comme du sommeil paradoxal (REM), mais éveillé. Il l’a vu 2-3 fois. Quelques jours plus tard, Hunter est tombé et s’est cogné la tête. Il semblait correct et nous n’avons pas été voir le médecin à ce moment-là.

Mais le 31 décembre, les yeux de Hunter se sont mis à bouger encore, et plus souvent. Je voulais aller à l’hôpital près de chez nous, mais mon mari a insisté pour aller au Children. Nous sommes donc partis des Cantons de l’Est jusqu’à Montréal.

Hunter a passé une tomodensitométrie (CT scan) et la possibilité d’une commotion a été écartée. Mais une résidente en neurologie a persisté. Elle nous posait des questions, faisait des appels téléphoniques et revenait poser d’autres questions. Ça a duré deux heures.

Au début, j’ai cru qu’on nous accordait autant d’attention parce que la salle d’urgence était vide : « Peut-être qu’ils s’ennuient et qu’ils prennent le temps de tout vérifier ». Puis la résidente a dit : « Hunter a des symptômes inquiétants » et nous a demandé de rester à l’hôpital pour la nuit. Évidemment, on n’a pas dormi ! Nous étions au 9e étage, à regarder la neige scintiller, sans savoir pourquoi nous étions là.

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Hunter

La journée suivante a été terrible

Le Dr Bernard Rosenblatt s’est présenté le jour suivant et a fait un scan de tout le corps de Hunter. Il soupçonnait déjà une maladie qui affecte une personne sur dix millions : le syndrome opsomyoclonique (appelé OMS). Dans le cas de Hunter, c’est une réponse auto-immune à une tumeur, un neuroblastome. C’est comme si son système immunitaire avait essayé de combattre la tumeur, puis s’était détraqué et avait attaqué le cerveau. Ils ont trouvé la tumeur sur la glande surrénale. Deux jours plus tard, nos pires craintes étaient confirmées : la tumeur était cancéreuse.

Ils ont fait venir une éducatrice spécialisée « Child Life » pour jouer avec Hunter et nous ont conduit dans une salle où une douzaine de personnes nous attendait. Chacun s’est présenté. Entendre les mots neurologie, hématologie, chirurgie a été pénible. Heureusement, nous ressentions beaucoup d’empathie pendant que les experts nous expliquaient la situation et s’arrêtaient pour nous demander si nous avions des questions.

En moins de sept jours d’hospitalisation, les yeux de Hunter se sont mis à bouger constamment, il n’avait plus d’équilibre, il tremblait, pouvait difficilement s’asseoir et a presque perdu l’usage de la parole. C’était comme si notre enfant avait régressé en une semaine et c’était terrifiant.

La bonne nouvelle, c’est que le neuroblastome avait été détecté tôt. La tumeur était grosse comme une balle de golf ce qui, dans le corps d’un enfant de 15 mois, est quand même gros. Notre chirurgien, le Dr Sherif Emil, nous a dit qu’il croyait pouvoir retirer toute la tumeur et cela nous a rassurés.

Mais maintenant que la tumeur a été enlevée, le système immunitaire continue d’attaquer son cerveau. Cela peut affecter son sommeil, son langage, sa motricité. Quelquefois, Hunter fait des rages. Un rhume ou la varicelle peut déclencher des symptômes, alors nous essayons de contourner cela en nous tenant loin des gens malades.

Un fardeau pour notre famille et notre couple

À toutes les trois semaines, j’ai l’impression que ma vie s’arrête pendant 48 heures. Je vais au Children où Hunter reçoit son traitement : un IVIG, un produit sanguin. Tous les membres de notre famille sont devenus d’actifs donneurs de sang ! Ma fille âgée de cinq ans ne comprend pas pourquoi Hunter peut passer de longues périodes de temps seul avec sa mère, mais pas elle.

C’est aussi un gros stress pour notre santé mentale. À partir de janvier quand ils ont enlevé la tumeur, jusqu’en avril, mon mari et moi fonctionnions au jour le jour, nous connaissions la routine et nous étions fonctionnels. Mais en mai l’an dernier, nous nous sommes effondrés.

C’est facile de devenir obsessif et de se laisser dépasser : Hunter ne peut pas aller à la garderie, ni dans n’importe quel événement social. Nous invitons des amis avec de jeunes enfants à venir chez nous quand personne n’a de symptôme de rhume.

Grâce à vos dons, les services sociaux du Children nous a offert le soutien et nous a trouvé de l’aide près de chez nous. Parce qu’il s’agit d’une maladie très rare, il n’y a pas beaucoup de recherches et les protocoles varient beaucoup d’un pays à un autre. Mais l’équipe médicale a été très ouverte à regarder ce qui se fait ailleurs. Nous sommes chanceux d’avoir un hôpital offrant une telle expertise et une telle empathie.

Nous sommes reconnaissants de pouvoir compter sur des donneurs qui nous soutiennent durant cette épreuve.

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