L'histoire d'Emily

Par Catherine,

Krieble Family Portrait

Andrea et Robert Krieble participent à des activités de collecte de fonds pour le Children depuis plus de 15 ans. Depuis qu’ils ont appris qu’ils devraient compter sur l’expertise de l’hôpital pour leur propre fille, leur participation a toutefois pris une tournure différente.

Dès l’âge de trois mois, Emily combattait un rhume persistant lorsque sa famille l’a emmenée au Children. Les médecins lui ont fait passer une batterie de tests afin d’exclure différents scénarios. Un des tests s’est révélé positif : Emily souffrait de fibrose kystique, un trouble génétique qui touche essentiellement les poumons, mais également le pancréas, le foie et les intestins.

«C’était tellement inattendu, et son diagnostic est tombé à peu près à la même période où il y avait une campagne de sensibilisation à la fibrose kystique, qui associait la maladie à une noyade», se souvient sa mère, Andrea Whitworth Krieble. La famille a pris le taureau par les cornes dès qu’Emily a reçu son congé de l’hôpital. «Nous avons réuni tous les membres de notre famille élargie à la maison, et deux personnes de l’Hôpital sont venues répondre à nos questions et donner de l’information au sujet de la maladie et de la façon dont nous pouvions la gérer.»

Informer les membres de la famille, les amis, le personnel scolaire des quelques précautions simples, des limites et des questions relatives à l’alimentation nécessaires pour aider Emily à rester en bonne santé est une des meilleures choses qui pouvait être faite pour elle. Une autre façon était d’appuyer les travaux du directeur de la recherche sur la fibrose kystique, le Dr Larry Lands.

«Nous espérons que la fibrose kystique pourra devenir une maladie qui, avec les traitements améliorés et les médicaments, sera gérable comme le sont le diabète et l’hypertension», affirme Andrea, soulignant que depuis le diagnostic d’Emily il y a quatre ans, l’espérance de vie moyenne au Canada a augmenté de quatre ans. La famille suit de près les progrès de la recherche. «La plupart des progrès importants, surtout les nouveaux médicaments, touchent les enfants plus âgés et les adultes. Lorsqu’Emily aura six ans, nous espérons qu’elle pourra profiter de certains des nouveaux médicaments.»

La collecte de fonds a toujours été une affaire de famille chez les Krieble, qui ont participé aux activités d’Andy Collins for Kids for pendant plusieurs années avant d’avoir leurs propres enfants. Maintenant que leurs enfants grandissent, ces derniers – surtout Henry, l’aîné – participent à la planification de l’événement et à l’encan pour le tournoi annuel «Pop pop» organisé par Robert, Andrea, sa mère, son frère et sa belle-soeur au Club de golf Knowlton. «Ils adorent s’impliquer et savent très bien que l’argent amassé sert à aider les enfants à guérir lorsqu’ils sont malades.»

Le soutien des donateurs est essentiel à l’amélioration de la qualité de vie des enfants malades. Andrea peut en témoigner : «Nous avons la ferme intention de continuer à appuyer le Children puisque les fruits de notre implication touchent non seulement notre famille, mais toutes les autres familles qui en bénéficient.»

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