La nouvelle vie d'Ainsley

Par Louis,

Comme parent, nous sommes appelés à prendre des décisions difficiles pour nos enfants. Mais jamais je n’aurais pu imaginer qu’un jour, je doive décider de faire retirer la moitié du cerveau de ma petite Ainsley. Chaque étape du processus menant à cette décision pour sauver ma fille a été remplie de peur et de questionnements.

À l’âge de 11 mois, les pédiatres ont remarqué qu’Ainsley n’atteignait pas les étapes normales de croissance d’un bébé. Pendant les années qui ont suivies, Ainsley a vu plusieurs spécialistes au Children pour déterminer ce qui n’allait pas. Finalement, après avoir éliminé plusieurs options comme une maladie dégénérative fatale, ils ont déterminé qu’Ainsley avait une anomalie au cerveau.

Ma fille a participé à plusieurs types de thérapie afin d’apprendre à parler et à être comme les autres enfants de son âge, pouvant marcher et courir. Elle allait à la garderie et à l’école régulière avec l’aide d’un accompagnateur. Elle adorait le sport et pratiquait la danse, le soccer et la natation avec le support de professeurs et d’entraîneurs compréhensifs.

Mais avant qu’elle atteigne 6 ans, ce que nous redoutions le plus s’est produit.

Elle a commencé à avoir des crises d’épilepsie. La première crise a eu lieu un soir, alors qu’Ainsley allait se coucher. Elle a duré environ 1 minute; pour moi cela a paru des heures. Je me sentais tellement impuissante et effrayée. Plus le temps avançait, plus les crises étaient fréquentes et leurs durées augmentaient. Lorsqu’elle en a eu une de 5 minutes, nous étions terrifiés et nous sommes partis rapidement vers l’Hôpital de Montréal pour enfants en ambulance. Ces crises sévères ont continué et avaient pour effet de laisser Ainsley paralysée sur son côté gauche pendant une heure. Les voyages au Children étaient de plus en plus fréquents. Nous étions terrorisés. Quand les convulsions commencent, on ne sait jamais quand elles vont se terminer ni quelles séquelles vont y être laissées. C’est ainsi que nous nous sommes retrouvés dans le bureau de la Dre Elisabeth Simard-Tremblay, où allait s’entamer une nouvelle étape de notre parcours effrayant, mais gratifiant.

Les infirmières et docteurs du Children nous ont enseigné les procédures à faire lorsque les crises surviennent. Nous avions les outils, mais nous avions aussi la certitude que  notre fille souffrait. Pour nous, il était important de continuer à faire des tests pour essayer de comprendre précisément ce qui causait sa condition. C’est à ce moment que nous nous sommes rendu compte que notre fille faisait des crises d’épilepsie depuis son plus jeune âge, mais uniquement la nuit et nous n’en avions jamais pris conscience. Ce sont ces crises qui ralentissaient son développement mental.

En mars 2015, la Dre Simard-Tremblay et le Dr Jean-Pierre Farmer, Chirurgien en chef du Children, ouvraient une porte remplie d’espoir : il y avait un moyen de faire en sorte que les crises cessent, mais pour cela, il faudrait déconnecter la moitié du cerveau d’Ainsley, celle qui présentait une anomalie.

Comment prendre une telle décision?

Les spécialistes du Children ont été incroyables pour nous expliquer les pour et les contre et pour nous éclairer sur le meilleur choix à faire pour notre famille, mais surtout pour Ainsley. C’est la décision la plus difficile que j’ai eu à prendre de toute ma vie. Nous y avons longuement réfléchi. Et nous avons décidé de foncer, pour elle.

Le jour de l’opération, Ainsley était très calme et sereine. Elle avait deux questions en tête : « Est-ce que je serai toujours moi? Est-ce que je vais avoir oublié mes souvenirs? » Nous ne nous attendions pas à ces réflexions de la part d’une enfant de 9 ans.

Heureusement, nous avons été pris en main par les éducatrices de Child Life. Je ne remercierai jamais assez Nathalie pour son travail incroyable. Elle n’a pas seulement accompagné ma fille dans son processus, elle nous a aidés, nous, à comprendre ce qui allait se produire. Elle nous a permis de passer à travers cette journée épuisante dont l’opération a duré 15 heures.

En « perdant » la moitié de son cerveau, Ainsley a perdu la moitié de sa vue et de sa motricité. Le corps étant ce qu’il est, la moitié restante du cerveau travaille très fort pour prendre la place de l’autre moitié. Elle n’a plus eu de crises depuis son opération et nous diminuons constamment le nombre de médicaments à prendre.

Elle va dans une école spécialisée pour les enfants qui ont des difficultés physiques, et ses séances de thérapie sont à même son horaire quotidien. Elle est en mesure de marcher à nouveau et travaille fort pour recommencer à courir et à nager. Son vocabulaire et sa parole se sont grandement améliorés et elle plus apte à communiquer avec les autres. Ainsley fait de gros progrès et nous en sommes ravis!

Je l’appelle ma « Ainsley 2.0 ». Tout ce que je voulais pour elle, c’est qu’elle aille les mêmes chances que les autres d’atteindre son plein potentiel. Maintenant que nous avons éliminé la plupart des obstacles, grâce au soutien et à l’expertise du personnel du Children, elle peut désormais s’épanouir comme elle le désire.

-Jocelyn, maman d’Ainsley


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