J’ai fabriqué un bébé avec le cœur à l’envers : l'histoire d'une maman

Par Sophie Lesiege,

Nous sommes le 4 juillet 2006, date prévue de mon accouchement. Comme ma fille Maxinne est arrivée avec treize jours de retard, je me doute bien que mon fils Romain nous laissera dans l’attente encore quelques jours, mais nous sommes prêts pour son arrivée. Maxinne, presque cinq ans, demande sans arrêt : « Titi Romain, quand vas-tu sortir?&nbsp»

Vendredi le 14 juillet, Romain arrive. J’ai enfin mon fils avec moi et ma fille à mes côtés. C’est le bonheur.

Ce moment d’euphorie est de courte durée, car notre sage-femme constate que notre fils a le teint bleuté. Elle lui donne alors de l’oxygène, mais son état ne s’améliore pas comme ça devrait. C’est lorsqu’elle prend le taux de saturation (taux d’oxygène dans le sang) de Romain, qu’elle se rend compte que quelque chose cloche. En moins de cinq minutes, l’équipe de transfert de l’Hôpital de Montréal pour enfants est contactée. À leur arrivée, ils ont de la difficulté à stabiliser l’état de notre Romain pour partir vers l’hôpital. Je n’ai eu mon bébé que deux ou trois minutes dans mes bras et voilà qu’il devra partir pour l’hôpital… Je n’arrive pas à croire à tout ce qui se passe. C’est comme si je vivais un cauchemar. Thomas, mon mari, part pour l’hôpital en voiture, mon fils en ambulance et moi en taxi avec ma sage-femme.

Quand j’arrive à l’hôpital, le ciel nous tombe sur la tête. Notre fils, à peine âgé de cinq heures, est branché de partout et on nous annonce qu’il a une triple malformation cardiaque et qu’il devra subir une, voire plusieurs chirurgies. Tout va si vite. L’accouchement idéal suivi de cette horrible nouvelle. Comment la vie peut-elle faire ça à un petit être comme lui? J’ai fabriqué un bébé avec le cœur à l’envers. Je ne me sens plus fatiguée, ni endolorie. J’ai mal à mon cœur de mère. J’ai mal de le voir souffrir et j’ai peur que la date de sa naissance ne soit également la date de son décès.

Les choses s’enchaînent à une vitesse vertigineuse. Les cardiologues défilent au chevet de notre fils et tentent par tous les moyens de lui sauver la vie. On nous annonce que les tentatives sont inefficaces et qu’il devra subir une chirurgie le soir même, soit à environ 14 heures de vie. Je regarde mon fils partir au bloc opératoire en lui demandant de revenir de là pour que nous puissions reprendre le temps et les tétées perdus. Je voudrais le serrer contre moi, mais je ne peux même pas faire ce petit geste habituellement anodin.

C’est la chirurgienne qui l’a opérée qui nous annonce, quelques heures plus tard, que tout a bien été, que Romain est au département des soins intensifs et que nous pourrons le voir sous peu. C’est tout un choc de le voir inerte et avec autant de fils sur lui, mais il est en vie. Il est avec nous. Il revient de loin mon petit homme. Je suis si fière de lui, mais j’ai si peur!

Depuis son deuxième jour de vie, j’exprime mon lait toutes les trois heures le jour et je prends une pause de quelques heures durant la nuit. L’Hôpital de Montréal pour enfants met à notre disposition deux tire-lait électriques, des bouteilles et des bouchons stériles. La tubulure est non seulement fournie, mais elle est stérilisée chaque jour gratuitement. Je suis heureuse, car pour moi l’allaitement est si important que je ne voudrais pas que cette relation soit compromise suite à cette période déjà assez difficile. Il y a même un congélateur pour conserver mon lait. Chaque millilitre recueilli représente pour moi une victoire. Je le fais pour mon fils; je sais que je vais lui offrir ce qu’il y a de mieux. À quatre jours de vie, mon fils reçoit mon lait par un tube de gavage pour la première fois… Et le jour suivant, je peux finalement le mettre au sein! Je me sens bien avec lui dans mes bras. Il est beau, il sent bon et sa peau est si douce. Même si nous pouvions depuis le début le toucher, le prendre dans mes bras est FANTASTIQUE!

C’est le 23 juillet, soit neuf jours après sa naissance, que Romain peut enfin venir pour la première fois à la maison. C’est la fête! Je suis tout de même inquiète, mais en même temps j’ai si hâte que ma maison sente le bébé. J’ai tellement envie de dormir avec lui. Je veux me réveiller la nuit pour lui offrir le sein et je vais pouvoir le faire dès ce soir! Je vis beaucoup d’émotions. Ce n’est pas facile. J’espère que tout ira bien. Si seulement on pouvait louer un médecin résident pour qu’il veille au grain…

Romain a dû subir une deuxième chirurgie lorsqu’il a eu 7 mois. Ce fut plus difficile que la première, car nous avions des attentes de rétablissement et nous savions déjà par quelles étapes nous devrions passer. Encore une fois mon coeur de mère a eu un mal inexplicable lorsque nous avons regardé Romain partir au bloc. Une petite voix me disait que tout irait bien, mais une autre me disait de bien le regarder au cas ou… il y resterait. Il est sorti du bloc après de longues heures passées sous le bistouri. Il a encore passé des jours sous sédation et a repris vie peu à peu. Les fils ont disparu un à la fois et son énergie a pris le dessus.

Nous sommes rentrés à la maison après neuf jours d’hospitalisation. Il est fort et nous enseigne le courage.

Romain a fait, en août dernier, son entrée à la maternelle. Il est un jeune homme actif et très empathique. Tout le monde nous dit à quel point il a un petit quelque chose de particulier. Il devra subir, dans les prochaines années, une autre chirurgie. Il traversera cette épreuve comme un super-héros comme les autres fois et nous serons à ses côtés pour l’aider et l’encourager.

Je remercie la vie chaque jour d’avoir à mes côtés mes trois enfants.

Sophie Lesiège
Mère de 3 enfants
Maxinne, fille, née en 2001
Romain, garçon, né en 2006
Léandre, garçon, né en 2010

6 réponses à J’ai fabriqué un bébé avec le cœur à l’envers : l’histoire d’une maman

  1. Maxoubidou dit :

    Allo Maman!
    TRès beau texte! La pgoto que tu as mis est hyper belle.

    Bravo!

  2. Anjie dit :

    WOW! C’est merveilleux de te lire ce matin. Noua attendons l’pération de notre garçon qui va avoir 2 ans et..nous somme très inquièt. Avec ton témoignage ça me redonne confiance!!!! Ca va bien aller!!!! MERCI INFINIMENT!!!!!

  3. Sophie dit :

    Merci ma grande fille. Tu es une fillette rempli d’empathie et d’amour pour tes frères!
    Anjie Je te souhaite bonne chance.
    Est-tu connais la fondation En coeur? https://www.facebook.com/groups/10882760932/
    Au plaisir!

  4. Véronique dit :

    J’ai eu l’impression de revivre la naissance de mon propre enfant qui n’avait pas le coeur à l’envers, mais qui avait un coeur  »spécial » comme il le dit lui-même. 4 chirurgies cardiaques en 21 jours de vie, l’impression que ça ne s’arrêtera jamais. Pas le moindre petit bout de peau à caresser. Le tire-lait et le congélo des soins intensifs étaient mes meilleurs amis…et cette douleur indescriptible qui déchire notre coeur de maman.
    Peut-être que Romain aimerait connaître les amis du Camp Kovalev qui s’adresse uniquement aux enfants comme lui qui ont un coeur spécial. Vous pouvez trouver des infos sur le site de la fondation Kovalev.
    Au plaisir,

  5. Sophie dit :

    Merci Véronique pour la fondation.
    Romain est encore trop insécure pour partir qques nuits mais l’été 2013 il serait probablement prêt.
    Au plaisir.

  6. Justine dit :

    C’est magnifique de voir des mamans passer à travers d’une telle épreuve qu’est d’avoir un petit ange malade…
    Vous êtes de vrais modèles pour tous !
    Bon courage et chérissez chaque beau moment avec vos trésors :)

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