À la mémoire de Kaitlin

Par Wendy Longlade,

Au personnel, infirmières et médecins de l’Hôpital de Montréal pour enfants,

Je serai éternellement reconnaissante envers les gens de l’Hôpital de Montréal pour enfants qui nous ont tant aidés au cours des trois dernières années. Je ne pourrai jamais mesurer toute la valeur de votre gentillesse et de l’attention que vous avez accordée à ma fille Kaitlin et à toute notre famille.

Vous avez été là pour nous dès le début lorsque nous avons été transférés à l’aile 9C, alors que Kaitlin n’avait que deux jours. À notre arrivée, nous étions inquiets et terrifiés de ce qui nous attendait. Heureusement, la première rencontre avec une infirmière nous a rassurés. Sa connaissance approfondie de la maladie et l’attention qu’elle portait à notre petite nous ont convaincus que le Children était vraiment un endroit spécial où nous serions très bien traités.

Vous avez pris le temps, malgré vos horaires très chargés, de venir nous voir et de nous expliquer ce que signifiait le fait d’avoir une fente labiale et palatine bilatérale et ce qui nous attendait à l’unité des soins intensifs néonatals.

L’appui des membres des spécialistes des fentes palatines a été rien de moins que phénoménal. Il nous est parfois apparu comme une bouée de sauvetage. Nos rencontres hebdomadaires avec la Dre Jamal ont toujours été des occasions spéciales. Elle nous a écoutés, elle nous a offert son appui, elle s’est préoccupée non seulement de l’état physique de notre fille, mais de nous tous, sa famille, de nos inquiétudes et de nos problèmes. Dr G., je suis désolée de ne jamais avoir pris en considération « l’autre équipe ». Vous avez fait beaucoup plus que quiconque pour nous. Merci d’avoir rendu ma fille si belle. Merci de toujours nous avoir accordé le temps qu’il nous fallait, d’avoir été à l’écoute de nos besoins et d’avoir adapté le système en fonction de ceux-ci.

Le Dr Liben et les membres de l’équipe des soins palliatifs ont été là pour nous lors des conversations les plus éprouvantes et au moment de prendre les décisions les plus difficiles de notre vie. Ils nous ont aidés à exprimer ce que l’on ne savait pas dire, ce que l’on n’osait pas penser. Ils percevaient exactement comment l’on se sentait et pouvaient le communiquer aux équipes de soins.

Vous avez été pris la part de Kaitlin, pour la défendre et pour nous appuyer. Vous avez été la voix de la compréhension et de la raison. Vous n’avez pas eu peur de traiter sa douleur et ses inquiétudes au moyen des drogues fortes et avez eu confiance en nous pour les administrer de manière appropriée. Vous avez non seulement fait confiance à notre jugement, mais vous avez aussi convaincu les autres de respecter le traitement médical que vous voulions pour notre fille. Vous avez aidé Kaitlin à rentrer plus tôt chez elle.

Les moments où Christelle, la musicothérapeute venait à la maison chanter pour Kaitlin ont été précieux. Nous étions toujours étonnés de voir le changement qui s’opérait dans le visage de la petite dès qu’elle entendait la douce voix de la thérapeute. Aujourd’hui, ses chansons me reviennent en tête à chaque fois que je pense à ma fille et plusieurs de mes connaissances disent qu’elles pensent à ma fille chaque fois qu’elles entendent les chansons que Christelle chantait. (Cette dernière nous a honorés en acceptant de chanter aux funérailles de ma petite).

Dr. Eisman, merci de vos bons soins. Merci de votre sens de l’humour, de votre patience, et de la rapidité avec laquelle vous avez répondu à mes courriels. Merci d’avoir réglé toutes les questions soulevées dans un esprit pratique. Merci de ne pas seulement avoir considéré Kaitlin comme un cas intéressant, mais d’une façon globale. Vous avez tout de suite saisi l’ensemble du problème et avez toujours tenté de trouver des solutions à partir de ce point de vue. La médecine est beaucoup plus qu’un comprimé, un protocole ou une intervention, elle concerne la personne entière ET sa famille. Vous avez été un exemple à cet égard.

Je pourrais nommer chacune des personnes qui se sont occupées de Kaitlin et qui sont allées au-delà de leur description de tâche. Des gens comme la Dre Morinville – efficace, ponctuelle – qui nous a toujours donné l’heure juste que les nouvelles soient bonnes ou mauvaises. La Dre Preetah et l’équipe d’Endo, le personnel des salles du 6e étage, le Dr. Khariry ou l’équipe de néonatalogie. Vous êtes tellement nombreux dans la famille de l’Hôpital de Montréal pour enfants à avoir eu un grand impact sur notre vie.

Kaitlin avec ses grands frères Nicholas et AJ

Nous n’avons jamais eu l’impression d’être anonymes. Tous les membres de l’équipe nous ont traités avec dignité. Ils ont tout fait pour respecter nos souhaits. À mesure que la qualité de vie de Kaitlin est devenue notre préoccupation centrale, toute l’équipe nous a aidés.

Nous avons amassé un montant substantiel au nom de notre fille et je souhaiterais dédier une partie de cette somme au programme de musicothérapie et à l’équipe des soins palliatifs pour que vous soyez en mesure d’offrir à d’autres les mêmes soins et la même compréhension que celle dont vous avez fait preuve envers nous.

Votre bonté et l’attention que vous avez accordée à tous les membres de notre famille ont une valeur inestimable. Merci du fond du cœur. Comme nous, plusieurs d’entre vous aiment et s’ennuient de Kaitlin. Merci de vos cartes, de vos lettres et de vos messages. Ce don financier et notre travail bénévole nous permettent de célébrer sa mémoire. J’espère pouvoir un jour rembourser, ne serait-ce qu’en partie, la dette de gratitude que j’ai envers vous tous.

Avec mes meilleurs souhaits,

Wendy Longlade
Maman de Kaitlin Hope D’Elia

Une réponse à À la mémoire de Kaitlin

  1. Saint vil Astride dit :

    Je suis vraiment touchée, en tant qu`humaine que mère, mes enfants sont aussi malades; peut-être que ce ne sont pas aussi avancées; mais, je vais vous dire, je ne peux que vous soutenir de très loin dans la prière et souhaiter que Dieu vous faites la grâce qu`il m`avait fait après la mort de mon père et que vous ayez encore plus de courage, s`il vous arrive une nouvelle fois de refaire ce travail même s`il s`agirait d`un inconnu
    je ne peux pas laisser ces mots sans vous féliciter pour le don que vous sortez de ce qu`on vous a donnez, BRAVO!
    FÉLICITATIONS,
    Astride Saint Vil.

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